Hidup dengan multiple sclerosis berarti selalu menjadi advokat saya sendiri

Seperti yang diceritakan kepada Nicole Audrey Spector

Ketika saya didiagnosis dengan multiple sclerosis (MS) hampir tujuh tahun yang lalu, dunia hampir berhenti untuk saya. Untuk sesaat, saya membayangkan semua skenario terburuk yang bisa dibawa MS. Saya berpikir untuk tidak menari di pernikahan putri saya. Tidak pernah lagi bepergian dengan suami saya. Dari perjalanan terakhir yang dia lakukan. Apakah ini akan menjadi yang terakhir dalam hidupku?

Saya bukan orang yang menahan diri, jadi saya tidak terlalu lama membeku di tempat ketakutan dan mengasihani diri sendiri ini. Saya beraksi, dan terima kasih kepada tim medis yang hebat (dan tidak kekurangan keberuntungan dan hak istimewa), saya dapat memilih rencana perawatan yang agresif.

Tidak ada obat untuk MS, tetapi rencana perawatan ini sedekat mungkin.

Menjadi agresif bukanlah keputusan penilaian yang cepat. Obat yang hampir menghentikan MS datang dengan beberapa peringatan yang menakutkan. Salah satunya, saya disarankan untuk tidak hamil karena obat tersebut dapat menyebabkan komplikasi selama kehamilan, termasuk cacat lahir. Ini agak mengecewakan karena suami saya dan saya tidak tahu berapa lama dia akan minum obat dan meskipun kami sudah memiliki dua anak, kami tidak yakin kami menginginkan lebih. Kedua, dan bahkan lebih menakutkan, obat tersebut dapat menyebabkan leukoencephalopathy multifokal progresif (PML), gangguan otak langka dan mematikan yang dipicu oleh virus John Cunningham (JC), virus umum yang dapat berbahaya bagi orang dengan sistem kekebalan yang lemah.

Saya menatap mata dokter saya dan berkata, “Jika istri Anda mengalami ini, apa yang akan Anda suruh dia lakukan?

Aku tahu aku membuatnya terjebak.

“Saya akan menyarankan Anda untuk memulai pengobatan ini dan memulainya sekarang,” katanya.

Masukan mereka, bersama dengan kata-kata yang mendukung dari seorang teman baik dan mantan kolega yang mengingatkan saya bahwa saya tidak pernah kurang agresif dalam hidup, mengilhami saya untuk memilih pengobatan yang paling agresif dan efektif.

Tetapi berada dalam pengobatan agresif tidak berarti hanya duduk dan membiarkan obat bekerja. Dan hanya karena saya tidak merasa seperti orang sakit (sebenarnya, pada usia 42 tahun saya lebih sehat dan merasa lebih baik daripada pada usia 22 tahun), bukan berarti saya tidak memiliki penyakit yang, jika tidak ditangani, dapat kambuh. dan menonaktifkan saya. Saya harus tetap bugar secara fisik dan menjaga diri saya dengan sangat baik. Saya juga harus berbicara untuk diri saya sendiri dan mengambil langkah-langkah untuk merasa lebih nyaman dan percaya diri jika saya bisa.

Untuk membantu menurunkan risiko PML saat mengonsumsi obat berisiko tinggi ini, saya diuji untuk virus JC sebelum terapi obat infus saya setiap kali. Ini bukan sesuatu yang direkomendasikan dokter, tetapi itu adalah sesuatu yang saya tekankan, dan menyetujuinya sangat membantu meningkatkan tingkat kenyamanan saya.

Hari-hari ini saya minum obat yang berbeda tetapi tetap agresif untuk mengobati MS saya dan menjaganya agar tidak bertambah parah. Ketika saya menggunakan infus dua kali setahun, saya suka menggunakan waktu saya untuk meneliti terapi baru dan studi MS baru. Saya juga menggunakan waktu ini untuk berbicara dengan perawat dan mendengar tentang obat MS lain yang sedang dikerjakan atau sedang diluncurkan kepada pasien. Saat hidup dengan MS, penting untuk mengawasi apa yang terjadi, karena kemajuan medis sering terjadi.

Penting juga untuk mengawasi dokter Anda dan memastikan mereka tetap aktif dan mengikuti perkembangan penelitian dan teknologi, seperti yang dilakukan dokter saya.

Saya telah bekerja sama dengan dokter yang sama selama bertahun-tahun. Saya sangat menghormati mereka dan saya tahu bahwa mereka juga menghormati saya. Saya bisa merasakannya di perut saya, dan itu penting. Saya merekomendasikan bahwa siapa pun yang hidup dengan MS, atau penyakit lainnya, saling menghormati dengan penyedia layanan kesehatan mereka. Anda benar-benar harus merasakan rasa hormat ini jauh di dalam tulang Anda. Anda akan tahu jika itu tidak ada.

Saya juga merekomendasikan mendapatkan pendapat kedua. Informasi kesehatan Anda adalah milik Anda. Bagikan ini! Dan ketika Anda merasa nyaman, diskusikan diagnosis Anda dengan teman, keluarga, dan kolega. Ini dapat membantu memperluas jaringan medis Anda dan memberi Anda akses ke lebih banyak bantuan.

Butuh beberapa saat bagi saya untuk terbuka kepada publik karena saya adalah seorang CEO yang mengumpulkan modal untuk meluncurkan bisnis saya, Motherly, pada saat diagnosis saya. Di saat hanya 2% dari investasi dolar yang diberikan kepada wanita, dia tidak ingin dibebani dengan stigma lain (lagipula dia sudah menjadi seorang ibu).

MS tidak berakhir dengan diagnosis. Meskipun saya tidak merasa sakit dan saya tidak membiarkan MS mendefinisikan saya, saya memiliki penyakit yang tidak dapat disembuhkan dan saya bergantung pada obat-obatan dan penyedia layanan kesehatan untuk menjaga saya tetap sehat. Hal terbaik yang dapat saya lakukan untuk diri saya sendiri adalah menjadi pendukung dan pendukung terbesar saya sepanjang perjalanan saya.

Sumber daya ini dibuat dengan dukungan Viatris.