Berbagi data negara bagian dan lokal membutuhkan lebih banyak sumber daya

Joshua Sharfstein, Wakil Dekan Johns Hopkins Bloomberg dan mantan sekretaris Departemen Kesehatan Maryland dari 2011 hingga 2014, mengatakan bahwa pada awal masa jabatannya di Maryland, setengah hingga dua pertiga rumah sakit terhubung untuk berbagi data, dan data tersebut seringkali hanya menyediakan informasi untuk pencarian klinis, seperti apakah pasien menjalani CT scan di rumah sakit lain.

“Para pemimpin sistem itu datang dan berkata, ‘Kami membayangkan ini sebagai program klinis, tetapi kami tidak melihat dari mana uang dapat berasal untuk membangunnya di seluruh negara bagian,'” kata Sharfstein dalam acara hari Selasa di Institut Ellison.

Sharfstein dan rekan-rekannya memberikan ultimatum kepada para pemimpin: dia dan timnya akan menggabungkan sistem rumah sakit dengan bantuan gubernur, dana akan diberikan melalui Medicaid atau cara lain, dan ketentuan akan diberlakukan untuk menunjuk para pemimpin sebagai pemimpin. negara. pertukaran informasi kesehatan.

Pada gilirannya, para pemimpin harus menggandakan ukuran dewan mereka dan menambahkan anggota masyarakat ke dalamnya, menambahkan ketentuan dalam piagam yang mengatakan menteri kesehatan dapat menghapus dewan jika tidak bertindak demi kepentingan terbaik Maryland. , dan layanan tersebut akan disebut utilitas kesehatan masyarakat, bukan hanya program klinis.

Itu benar-benar kesepakatan antara kami dan HIE,” kata Sharfstein.

Konektivitas data yang dioptimalkan menjadi lebih menantang di Los Angeles County, terutama selama pandemi COVID-19.

Barbara Ferrer, direktur Departemen Kesehatan Masyarakat Wilayah Los Angeles, mengatakan ada empat data dasar yang diperlukan untuk menganalisis apa yang terjadi selama pandemi COVID-19 di wilayah tersebut, yang menampung lebih dari 10 juta orang:

1. Siapa yang sakit dan di mana kita mengalami wabah, berdasarkan sektor dan geografi?
2. Seberapa baik intervensi, termasuk vaksin dan tindakan lain, bekerja?
3. Perbedaan apa yang dihasilkan oleh intervensi kami, termasuk melalui telehealth dan tim keliling?
4. Apa yang dibutuhkan dan dipikirkan oleh pekerja dan penduduk?

“Saya pikir hal terburuk yang kami lakukan adalah di area terakhir itu, hampir seperti kami tidak peduli. Tapi kami peduli. Tetapi ketika Anda mendengar orang berbicara tentang data, bahkan kami semua, kami akan berbicara tentang interoperabilitas. Kami akan melakukannya berbicara tentang kumpulan data yang kami miliki. Tetapi data yang benar-benar kami butuhkan untuk menjadi orang tepercaya di komunitas kami adalah data tentang perasaan orang, apa yang menurut mereka mereka butuhkan, dan bagaimana kami dapat membantu.” kata Ferrer.

Anthony Iton, wakil presiden senior program dan kemitraan untuk California Endowment, mengatakan bahwa ketika dia menjabat sebagai petugas kesehatan Alameda County, dia adalah pencatat semua kelahiran dan kematian, yang memungkinkannya mengambil pendekatan yang lebih didorong oleh data. kesehatan masyarakat.

Setiap sertifikat kematian memberi tahu Anda apa yang menyebabkan kematian seseorang; ras, etnis, tempat tinggal, dan usia mereka. Jadi kami benar-benar dapat melukiskan kisah kematian di Alameda County tentang bagaimana hal itu terjadi. Kami menerbitkan peta di tingkat sensus yang menunjukkan berapa lama seseorang bisa berharap untuk hidup,” kata Iton.

Tetap saja, Iton dan timnya menginginkan data yang lebih spesifik, tetapi sistem rumah sakit menolak untuk membagikannya karena kurangnya kepercayaan bahwa kesehatan masyarakat akan melindungi data tersebut.

“Itu semacam indikasi betapa kecilnya pengaruh kesehatan masyarakat,” kata Iton.

Claudia Williams, mantan CEO Manifest MedEx dan mantan penasihat teknologi dan inovasi kesehatan senior untuk Inisiatif Pengobatan Presisi Presiden Obama, mengatakan bahwa komponen penting untuk meningkatkan hasil kesehatan adalah akses ke data yang dapat diidentifikasi secara pribadi dan tidak diidentifikasi sebagai tidak berada dalam yurisdiksi. kesehatan masyarakat.

Kami tidak akan pernah dapat mencapai tujuan peningkatan kesehatan kami yang paling penting kecuali ada akses ke data yang memungkinkan kami memiliki informasi sebelum sesuatu terjadi,” kata Williams.

Semua panelis sepakat bahwa perubahan dalam ekosistem data kesehatan di semua negara bagian diperlukan untuk kepentingan kesehatan masyarakat, tetapi diperlukan lebih banyak sumber daya untuk memastikan interoperabilitas data menjadi kenyataan.

Pekerjaan ini tidak dapat dilakukan tanpa sumber daya, dan harus dipertahankan untuk jangka waktu yang lama,” kata Ferrer. “Kami membutuhkan pembiayaan keuangan jangka panjang di tingkat federal, negara bagian, dan lokal. Kami harus punya uang.”

Iton berkata: “Kami tidak memiliki sistem kesehatan nasional. Kami memiliki sistem kesehatan federal. Jadi kami memiliki federasi 50 negara bagian. Dan itu didasarkan pada semacam distribusi kekuasaan relatif, kemampuan untuk membuat keputusan. Nasional Pemerintah tidak dapat membuat keputusan yang harus diikuti oleh FBI, dan itu bermasalah. Jadi kepemimpinan untuk ini harus datang di tingkat negara bagian.”

Sharfstein membela kebutuhan untuk memprioritaskan hasil kesehatan masyarakat, karena ini bukan hanya tentang pertemuan pasien, tetapi tentang pemberdayaan orang yang dapat bekerja dengan komunitas mereka. Dia menekankan perlunya mengubah lingkungan yang mendorong kesehatan yang buruk.

Negara perlu membangun infrastruktur data yang dapat digunakan, tidak hanya untuk kesehatan masyarakat, tetapi juga untuk penelitian yang dilakukan oleh staf klinis,” kata Williams. “Ini adalah barang publik. Kita perlu berinvestasi di dalamnya sebagai barang publik. Kita perlu menyelaraskan semua tuas politik kita, dan kesehatan masyarakat perlu mendapat manfaat darinya.