Bagaimana Disparitas Rasial Mempengaruhi Hasil

Dalam 2 dekade terakhir, pilihan pengobatan untuk multiple myeloma telah meningkat secara dramatis. Itu telah menyebabkan peningkatan tingkat kelangsungan hidup. Meski masih belum ada obat untuk kanker darah ini, lebih dari 90% orang yang mengidapnya menanggapi pengobatan. Banyak yang sekarang hidup selama 10 tahun atau lebih dengan penyakit ini.

Terlepas dari data yang menggembirakan ini, peluang keberhasilan pengobatan dan kelangsungan hidup Anda sangat bervariasi, tergantung pada:

• Usia kamu
• Keadaan umum kesehatan Anda pada saat diagnosis
• Tahap di mana kanker didiagnosis
• Jenis perawatan yang Anda terima

Dan ras, etnis, dan status sosial ekonomi dapat memengaruhi semua hal ini.

Menurut data dari National Cancer Institute, myeloma sekitar dua kali lebih umum pada orang kulit hitam dibandingkan pada orang kulit putih. Orang kulit hitam dua kali lebih mungkin meninggal akibat myeloma, meskipun mereka biasanya didiagnosis pada usia yang lebih muda. (Lebih sedikit data yang tersedia tentang tarif di kelompok ras dan etnis lain.)

Memang sering ada perbedaan genetik antara myeloma yang terjadi pada orang kulit hitam dan orang kulit putih. Tetapi penelitian menunjukkan bahwa variasi seperti itu mungkin benar-benar memberi keuntungan bagi orang kulit hitam.

Jadi mengapa perbedaan hasil?

“Alasan utamanya adalah ketidaksetaraan dalam perawatan terkait pengobatan multiple myeloma yang menyerang pasien kulit hitam,” kata Srinivas Devarakonda, MD, ahli onkologi hematologi yang berspesialisasi dalam gangguan sel plasma di Comprehensive Cancer Center di Ohio State University.

Kesenjangan dalam diagnosis dan pengobatan multiple myeloma

Seperti kanker lainnya, deteksi dini (dan pengobatan) meningkatkan kemungkinan bertahan hidup pada myeloma. Pasien kulit hitam cenderung didiagnosis menderita kanker ini pada stadium lanjut yang lebih lanjut. Dan mereka sering kekurangan akses ke perawatan terbaru dan terhebat.

Ketika seseorang mengalami “mieloma refrakter yang kambuh,” yang berarti ia kembali meskipun telah diobati, akses ke perawatan mutakhir sangat penting, kata Monique Hartley-Brown, MD, ahli onkologi hematologi di Jerome Lipper Multiple Myeloma Center di Dana-Dana. (“Kambuh” mengacu pada kanker yang telah kembali; “refraktori” berarti tidak menanggapi pengobatan.)

“Mieloma refrakter yang kambuh pada dasarnya adalah mieloma stadium akhir, dan di situlah pengobatan yang lebih baru digunakan,” kata Hartley-Brown.

Dalam kasus ini, standar emasnya adalah “terapi rangkap tiga”, di mana tiga obat digunakan pada waktu yang bersamaan.

“Jika Anda pergi ke ahli onkologi lokal (bukan pusat kanker utama), Anda mungkin hanya mendapatkan dua, padahal Anda seharusnya mendapatkan tiga,” katanya.

Jika Anda telah mencoba setidaknya empat perawatan dan kambuh atau kanker Anda tidak meresponsnya, Anda harus memenuhi syarat untuk terapi sel T CAR. Perawatan ini melibatkan modifikasi genetik sel kekebalan Anda sendiri dan menggunakannya untuk melawan kanker.

Atau Anda bisa menjadi kandidat untuk transplantasi sel punca. Dalam prosedur ini, dokter mengeluarkan sel punca dari tubuh Anda sendiri atau dari donor. Setelah Anda menerima kemoterapi untuk membunuh sel kanker, dokter Anda kemudian memasukkan kembali sel tersebut ke dalam tubuh Anda.

Orang kulit hitam dengan mieloma lebih kecil kemungkinannya untuk ditawari terapi rangkap tiga, terapi CAR-T, atau transplantasi sel punca.

Ada juga perbedaan ketika orang kulit hitam biasanya ditawari obat antibodi monoklonal daratumumab, yang diberikan setelah setidaknya tiga pengobatan lain gagal. Penelitian menunjukkan bahwa mereka yang memenuhi syarat untuk daratumumab menunggu rata-rata 43 bulan setelah diagnosis dimulai. Itu sekitar 9 bulan lebih lama dari yang dibutuhkan orang kulit putih dengan kasus mieloma serupa untuk memulai terapi ini.

“Kami memiliki kemajuan luar biasa, tetapi jumlah orang Afrika-Amerika yang mendapat manfaat darinya lebih kecil,” kata Irene Ghobrial, MD, direktur Program Penelitian Investigasi Klinis Myeloma Ganda di Dana-Farber.

Bias dari penyedia layanan kesehatan, kurang diasuransikan atau tidak diasuransikan, kurangnya uang untuk bepergian ke pusat kanker besar dan melek kesehatan yang rendah merupakan hambatan untuk pengobatan di minoritas, kata Devarakonda.

“Keyakinan sosial dan budaya, ketidaksesuaian ras antara pasien dan penyedia, dan dukungan sosial yang rendah juga dapat menyebabkan perbedaan ras dalam perawatan myeloma,” katanya.

Selain itu, hanya 8% peserta dalam uji klinis myeloma yang berkulit hitam. Uji coba perawatan baru ini menawarkan harapan terbaik bagi beberapa orang dengan myeloma refraktori yang kambuh yang telah kehabisan pilihan lain.

Kurangnya representasi dalam penelitian ini juga berarti bahwa orang kulit hitam cenderung tidak mengetahui tentang keefektifan terapi baru jika pada akhirnya disetujui oleh FDA.

Masalahnya bukan kurangnya minat. Pasien kulit hitam tidak diberi tahu tentang uji klinis dan sering diminta untuk berpartisipasi di dalamnya, kata Hartley-Brown.

Bagaimana komunitas medis mengatasi perbedaan ras?

Penelitian terbaru menunjukkan bahwa ketika pasien myeloma menerima pengobatan yang sama, orang kulit hitam melakukannya dengan baik, tidak lebih baik, daripada orang kulit putih. Jadi bagaimana Anda memastikan bahwa setiap orang menerima perawatan yang sama baiknya?

Perubahan tidak cepat atau mudah, tetapi ada bukti bahwa kemajuan sedang dibuat.

“Ada peningkatan kesadaran akan perbedaan perawatan kesehatan dalam perawatan kanker, termasuk multiple myeloma, dan kebutuhan untuk mengatasinya dalam beberapa tahun terakhir,” kata Devarakonda.

Beberapa organisasi ilmiah telah menambahkan keragaman dan kesetaraan ke dalam daftar prioritas mereka, katanya. Perusahaan farmasi juga mulai menuntut agar lebih banyak pasien minoritas diikutsertakan dalam uji klinis.

Meningkatkan kesadaran tentang mieloma di kalangan minoritas juga merupakan kuncinya. Ini membantu orang yang berisiko tinggi atau memiliki tes darah abnormal untuk melawan. Itu bisa berarti meminta dokter mereka untuk memeriksa mengapa mereka anemia atau jika fungsi ginjal mereka tidak normal, kata Hartley-Brown.

Namun, ia menambahkan bahwa tanggung jawab tidak bisa dipikul oleh pasien saja.

“Ini adalah masalah sistemik dalam sistem medis, serta masalah masyarakat,” katanya.

Selain pendidikan dan kesadaran, Ghobrial percaya skrining rutin untuk orang yang berisiko tinggi myeloma akan berdampak besar pada tingkat kelangsungan hidup. Dia memimpin penelitian yang bertujuan untuk menentukan apakah program seperti itu, bersama dengan perawatan yang disebut kondisi “prekursor”, akan menghasilkan lebih banyak nyawa.

Myeloma biasanya didiagnosis hanya ketika sudah berkembang menjadi kanker yang parah. Tetapi banyak orang pertama kali mendapatkan kondisi prekursor yang disebut gammopati monoklonal dengan signifikansi yang tidak dapat ditentukan (MGUS) atau myeloma yang membara.

Bukan hal yang aneh untuk memiliki MGUS dan tidak mengetahuinya. Saat ini, dokter mengikuti strategi “perhatikan dan tunggu”, bahkan bagi mereka yang mengetahui bahwa mereka mengidapnya. Ini membutuhkan pemeriksaan yang sering, tetapi tidak ada pengobatan nyata sampai penyakitnya berkembang.

“Kita semua dilatih untuk menunggu untuk mengobati myeloma sampai ada kerusakan organ stadium akhir, tetapi kita harus menantangnya,” kata Ghobrial. “Ini seperti menunggu untuk mengobati kanker payudara stadium awal sampai seseorang telah bermetastasis,” yaitu saat kanker telah menyebar.

Studi PROMISE, yang berfokus pada deteksi dini, terbuka untuk orang Afrika-Amerika berusia 30 tahun ke atas, serta orang dari ras apa pun yang memiliki kerabat tingkat pertama (seperti orang tua atau saudara kandung) dengan kanker darah.