Jika Anda menderita kardiomiopati amiloid transthyretin (ATTR-CM), protein yang disebut transthyretin (TTR), yang bersirkulasi dalam aliran darah Anda, menjadi cacat dan membentuk timbunan protein abnormal yang disebut amiloid. Deposit tersebut kemudian menumpuk di organ dan jaringan tubuh Anda. Jika hal ini terjadi pada jantung, hal ini dapat menyebabkan gejala yang mirip dengan gagal jantung dan Anda mungkin mengalami kesulitan melakukan beberapa hal yang biasa Anda lakukan. Misalnya, Anda mungkin mengalami sesak napas, batuk dan mengi, nyeri dada, kelelahan, bengkak, atau jantung berdebar. “Sebelumnya pada penyakit ini, sebagian besar pasien mungkin menderita [heart] masalah ritme jantung, sehingga mereka mungkin mengalami jantung berdebar atau fibrilasi atrium, irama jantung tidak teratur yang mungkin membuat mereka menemui dokter atau ke UGD,” kata Martha Grogan, MD, ahli jantung dan direktur Klinik Amiloidosis Jantung di Mayo Clinic di Rochester, Minnesota. .Kemudian, gejala yang paling umum adalah kesulitan atau kesulitan bernapas, terutama saat beraktivitas. Dalam kasus yang lebih parah, Anda mungkin mengalami kesulitan bernapas saat istirahat. Anda mungkin juga melihat penumpukan cairan di perut atau kaki Anda. Tidak ada obatnya untuk kardiomiopati amiloid transthyretin, namun dokter Anda akan meresepkan pengobatan untuk membantu mengelola gejala Anda. Selain pengobatan, beberapa kebiasaan gaya hidup sehat dapat membantu Anda mengelola penyakit dan merasa lebih baik. 1. Optimalkan Asupan Natrium dan Cairan Penumpukan cairan biasa terjadi pada ATTR -CM , dan dokter sering meresepkan diuretik untuk membantu mengurangi pembengkakan, menurut American College of Cardiology. Dokter Anda mungkin juga menyarankan untuk mengurangi asupan makanan tinggi sodium dan mengurangi atau memantau jumlah air yang Anda minum. Ini adalah area yang kontroversial karena, “Pembatasan garam dan cairan yang berlebihan dapat menyebabkan tekanan darah rendah dan menyusahkan ginjal, sehingga perlu dilakukan secara individual,” kata Dr. Grogan. “Pasien ingin mendapatkan penyedia layanan kesehatan yang memahami kegagalan jantung dan kelola status cairan itu.” Intinya: Bicaralah dengan dokter Anda untuk mendapatkan rekomendasi yang dipersonalisasi tentang asupan cairan dan penggunaan diuretik Anda. 2. Timbang Diri Anda pada Waktu yang Sama Setiap Hari untuk Mengetahui Retensi Cairan Sejak Dini “Berat badan adalah hal yang cukup baik Ini adalah indikator retensi cairan pada seseorang,” kata Grogan. “Jadi jika seseorang tiba-tiba bertambah dua atau tiga pon, dua hari berturut-turut, dan mereka tidak makan banyak, maka itu biasanya merupakan tanda bahwa mereka menahan cairan. ” Beberapa orang dapat menahan 10 pon cairan atau lebih tanpa mereka sadari, jika mereka tidak menimbang berat badannya secara teratur. Jika angka pada timbangan menunjukkan bahwa Anda menahan cairan, bicarakan dengan dokter Anda, yang mungkin merekomendasikan intervensi, seperti menambah berat badan. dosis diuretik Anda.3. Kenakan Stoking Kompresi Jika kaki Anda bengkak, pertimbangkan stoking kompresi, yang dapat membantu cairan kembali ke jantung Anda. Pada beberapa orang, cara ini bekerja dengan sangat baik sehingga dokter dapat menghindari pemberian diuretik dengan dosis yang lebih tinggi, kata Grogan.4. Tingkatkan Nutrisi Anda Adalah bijaksana untuk mengikuti pola makan yang menyehatkan jantung. Menurut American Heart Association (AHA), hal ini berarti mengonsumsi berbagai buah-buahan dan sayur-sayuran, polong-polongan dan kacang-kacangan, produk susu rendah lemak, ayam dan ikan tanpa kulit, serta biji-bijian. Anda juga perlu membatasi atau menghindari daging merah, lemak jenuh, natrium, minuman manis, makanan manis, dan lemak trans. Berolahragalah Sesering Mungkin Terkadang gejala kardiomiopati amiloid transthyretin membuat olahraga menjadi sulit atau tidak aman. Sebuah penelitian menemukan penurunan toleransi olahraga yang signifikan di antara orang-orang dengan ATTR-CM, bahkan setelah satu tahun pengobatan untuk penyakit tersebut. Setelah Anda dan dokter Anda menemukan rencana pengobatan yang tepat untuk mengurangi gejala Anda, olahraga dianjurkan untuk memerangi penurunan kondisi yang dapat disebabkan oleh penyakit ini, kata Grogan. Beberapa orang mungkin memerlukan rehabilitasi jantung yang diawasi, dan banyak yang akan mendapat manfaat dari latihan kekuatan ringan untuk mempertahankan dan membangun massa otot. “Penyakit kronis semacam ini bisa menggerogoti otot, jadi jika seseorang setidaknya bisa mencoba melawannya dan melakukan latihan kekuatan ringan, itu akan lebih efisien untuk jantung – memompa ke otot daripada memompa ke balon,” dia “Katakan. Beri tahu dokter Anda seberapa banyak Anda bisa berjalan dan aktivitas apa yang bisa Anda lakukan setiap hari. Anda dan dokter Anda dapat menemukan program yang tepat untuk Anda. 6. Periksa Kebiasaan Buruk Anda Merokok memang tidak boleh.” sepengetahuan kami tidak ada peran khusus dalam amiloidosis, namun hal ini akan menempatkan pasien pada risiko lebih tinggi terkena serangan jantung dan stroke,” kata Grogan. Minum alkohol dalam jumlah banyak juga merupakan ide yang buruk, tetapi alkohol dalam jumlah sedang mungkin tidak masalah. ; itu tergantung pada obat yang Anda minum, kata Grogan. Misalnya, alkohol bisa sangat berbahaya bagi mereka yang menggunakan pengencer darah. Tanyakan kepada dokter Anda berapa jumlah alkohol, jika ada, yang aman untuk Anda.7. Waspadai Mendengkur dan Tanda Lain Masalah Pernapasan Malam Hari Menurut penelitian, penderita ATTR-CM mungkin memiliki peningkatan risiko apnea tidur, suatu kelainan yang membuat Anda tidak dapat menghirup cukup oksigen di malam hari. Hal ini merupakan masalah bagi siapa pun, terutama bagi pasien dengan masalah jantung. “Kadar oksigen yang rendah menyulitkan jantung, [which] sudah tidak berfungsi sebagaimana mestinya,” kata Grogan. “Jadi kami merekomendasikan jika pasien mengalami kesulitan tidur, jika mereka mendengkur dengan keras, jika anggota keluarga memperhatikan bahwa pada malam hari mereka mungkin bernapas dengan sangat cepat dan kemudian mereka mungkin berhenti bernapas untuk jangka waktu tertentu… mereka harus memeriksa apakah mereka mengalami kesulitan tidur. apnea tidur.” Dokter Anda dapat menguji Anda untuk apnea tidur, dan jika Anda mengidapnya, pengobatan tersedia. 8. Bicarakan dengan Dokter Anda jika Anda Tidak Dapat Berbaring Beberapa pasien menyimpan begitu banyak cairan di kaki mereka sehingga mereka merasa tidak nyaman saat mereka berbaring. Ketika berbaring, cairan kembali dari kaki dan stagnan di paru-paru. Kemudian mereka terengah-engah dan duduk. “Beberapa orang akan duduk di kursi malas sepanjang malam atau menopang diri dengan banyak bantal atau terbangun di tengah malam, terengah-engah – pertanda ada terlalu banyak cairan di paru-paru,” kata Grogan. “Saat mereka duduk, gravitasi membantu menarik cairan tersebut ke bagian bawah paru-paru, sehingga mereka bisa mendapatkan lebih banyak oksigen di bagian atas paru-paru.” Jika ini terjadi pada Anda, beri tahu dokter Anda, yang mungkin dapat menyesuaikannya. dosis diuretik untuk meminimalkan akumulasi cairan dan membantu Anda tidur lebih nyenyak.9. Periksa Perubahan Tekanan Darah Jika Anda memeriksa tekanan darah Anda, beritahu dokter Anda jika Anda melihat tekanan darah Anda lebih rendah dari biasanya. Dokter sering mengacaukan tekanan darah tinggi dengan masalah jantung, tetapi kardiomiopati amiloid transthyretin berbeda. “Dalam situasi ini, biasanya tekanan darah mereka akan rendah, bukan tinggi. Jadi kami lebih memperhatikan tekanan darah rendah, bukan tekanan darah tinggi,” kata Grogan.10. Perhatikan Masalah Tangan dan Kaki Anda Beberapa pasien dengan ATTR-CM juga mengalaminya. neuropati, atau masalah saraf, di tangan dan kaki, menurut AHA. Beritahu dokter Anda tentang mati rasa atau nyeri di kaki Anda. 11. Berusaha untuk Mengurangi Stres Memiliki pengetahuan tentang penyakit ini dan pilihan pengobatannya dapat membantu meringankan kecemasan Anda. , kata Grogan. Pertimbangkan untuk bergabung dengan kelompok dukungan untuk berhubungan dengan pasien lain dan keluarga serta mempelajari lebih lanjut. Kunjungi Kelompok Pendukung Amiloidosis, Yayasan Amiloidosis, dan Konsorsium Penelitian Amiloidosis. 12. Bicarakan dengan Dokter Anda Tentang Pilihan Perawatan untuk Mengelola Gejala Anda Jika Anda mengalami cairan, tidak dapat berbaring, atau nyeri, kesulitan melakukan aktivitas normal, atau sulit tidur, bicarakan dengan dokter Anda. Penyedia layanan kesehatan Anda mungkin mengubah dosis obat Anda untuk membantu meringankan gejala. Dokter Anda mungkin juga meresepkan obat yang dapat membantu menstabilkan protein transthyretin untuk mengurangi kemungkinannya memecah protein amiloid yang kemudian dapat menyusup ke jantung Anda.
12 Tips Perawatan Diri untuk Kardiomiopati Amiloid Transthyretin
