Apa yang Harus Dilakukan Jika Leukemia Anak Anda Kembali

Jika ada gejalanya, mungkin mirip dengan apa yang dirasakan anak saat pertama kali didiagnosis. “Beberapa pasien mungkin mengalami demam tinggi, sakit punggung, atau lemas,” kata Branko Cuglievan, MD, asisten profesor dan kepala divisi leukemia-limfoma di unit perawatan intensif pediatrik di The University of Texas MD Anderson Cancer Center di Houston. Hal ini mungkin memaksa “orang tua yang waspada untuk segera mencari pertolongan medis atas kekhawatiran anak-anak mereka.” Gejala leukemia yang kambuh juga mencakup nyeri tubuh lain yang tidak dapat dijelaskan penyebabnya, kelelahan, penampilan pucat, kurang ceria, memar atau pendarahan berlebihan, pembengkakan kelenjar getah bening, dan kesulitan bernapas, kata David Dickens, MD, seorang profesor pediatri dan direktur klinis layanan tersebut. onkologi pediatrik di University of Iowa Health Care di Iowa City Pelajari Tentang Pilihan Perawatan Untuk mengembalikan leukemia ke tahap remisi, dokter sering kali meresepkan perawatan serupa tetapi lebih intensif daripada yang diberikan pertama kali.[3] Hal ini biasanya melibatkan terapi reinduksi dengan kemoterapi, dan mungkin juga mencakup pilihan pengobatan lain, seperti imunoterapi atau pengobatan yang ditargetkan. Imunoterapi memanfaatkan sistem kekebalan tubuh pasien sendiri untuk melawan penyakit. Imunoterapi terobosan yang dikenal sebagai terapi sel T reseptor antigen chimeric (CAR) melibatkan pengambilan sel T (sejenis sel kekebalan) dari darah pasien, mengubahnya di laboratorium sehingga menyerang sel kanker, dan kemudian mengembalikannya ke sel kanker. tubuh pasien.[4]Salah satu terapi sel T CAR, tisagenlecleucel (Kymriah), telah mendapat persetujuan Badan Pengawas Obat dan Makanan AS untuk digunakan pada anak-anak dan dewasa muda penderita ALL yang tidak memberikan respons terhadap kemoterapi dan pengobatan lain atau telah kambuh.[5]Dokter juga dapat merekomendasikan agen yang ditargetkan yang ditujukan untuk mutasi genetik spesifik yang menyebabkan kanker, kata Seth Rotz, MD, profesor pediatri dan hematologi pediatrik serta ahli onkologi di Klinik Cleveland. Salah satu obat sasaran yang mungkin direkomendasikan adalah gemtuzumab ozogamicin (Mylotarg), sebuah antibodi monoklonal yang disetujui untuk digunakan pada AML yang kambuh pada anak-anak dan orang dewasa.[6]Setelah penyakitnya kembali sembuh, tujuannya mungkin adalah melakukan transplantasi sel induk sumsum tulang, tergantung pada jenis leukemianya, kata Dr. busuk. Pahami Prognosis Anak Anda Meskipun “kekambuhan leukemia sangat serius,” Rotz menambahkan bahwa “banyak terapi baru yang menjanjikan telah tersedia.” Akibatnya, “prognosisnya bisa baik bagi banyak orang, namun tidak baik untuk semua orang – dan prognosisnya bisa sangat bervariasi berdasarkan keadaan individu.” Prognosis bergantung pada sejumlah faktor, menurut Dr. Dickens, termasuk yang berikut: Jenis leukemia yang tepat Waktu terjadinya relaps (berapa lama setelah diagnosis awal terjadi relaps) Lokasi relaps (sumsum tulang, otak atau cairan tulang belakang, testis) Mutasi genetik leukemia Jumlah relaps Respon terhadap terapi yang diberikan setelah leukemia gagal memberikan respons terhadap standar terapi, juga dikenal sebagai terapi penyelamatan atau terapi penyelamatan[7]“Bergantung pada informasi tersebut,” kata Dickens, “prognosisnya bisa sangat beragam, mulai dari hampir tidak dapat disembuhkan hingga tingkat kesembuhan sekitar 60 persen.” Dr. Cuglievan menyatakan bahwa “dalam kasus ALL sel B, masih ada harapan untuk penyembuhan, karena terapi terobosan seperti imunoterapi dan sel CAR T membentuk kembali lanskap pengobatan leukemia. Untuk leukemia sel T, data yang menggembirakan tentang CAR T -sel memang ada, meskipun penelitian yang lebih luas pada populasi sangat ditunggu-tunggu. “Sementara itu, “hasil dari AML secara umum tidak menguntungkan, namun remisi dini yang berkepanjangan membuka jalan bagi penyelamatan [therapy], kata Cuglievan. “Subtipe genetik tertentu mendapat manfaat darinya [new] terapi yang merevolusi pendekatan pengobatan.”Pilih Jalur yang Disesuaikan dengan Anak Anda Dengan diagnosis dini, biasanya ada pendekatan yang lebih standar, namun pengobatan untuk leukemia yang kambuh bisa bervariasi, kata Burns. “Keluarga harus mendapat informasi yang baik dari tim medis mereka tentang hal ini.” apa pilihannya,” katanya, dan sebaiknya menanyakan hal berikut: Apakah ada pengobatan standar? Apakah berbeda jika anak kita dirawat di institusi lain? Apakah ada pilihan uji klinis yang harus kita pertimbangkan? Untuk membantu mengambil keputusan tentang yang terbaik pengobatan untuk anak Anda, Burns menyarankan untuk bertanya tentang informasi baru atau tes baru yang mungkin tersedia. “Setiap keluarga dan setiap anak adalah unik, dan apa yang masuk akal bagi satu keluarga mungkin tidak sejalan dengan tujuan atau nilai keluarga lain,” katanya. “Jadi, tidak boleh ada pendekatan yang bersifat universal, dan keluarga harus merasa nyaman dengan keputusan akhir.” Uji coba obat eksperimental bahkan lebih penting untuk dipertimbangkan pada pasien dengan prognosis yang sangat buruk, sejak dini. kambuh. , atau kambuh berulang kali, kata dr Boelens. Jika tidak ada tes yang tersedia saat anak Anda menjalani perawatan, dia menyarankan untuk menanyakan apakah rumah sakit atau pusat kanker lain menawarkannya. Dalam mengevaluasi apakah akan melanjutkan uji coba, ada baiknya jika Anda menanyakan pengalaman fasilitas tersebut dengan kondisi spesifik anak Anda. Temukan Dukungan Sepanjang JalanBoelens juga merekomendasikan untuk mencari spesialis kehidupan anak di rumah sakit yang merawat. Ia menyarankan para orang tua untuk mendorong anak mereka untuk berbicara dengan psikolog anak, psikolog yang khusus menangani onkologi pediatrik, atau pekerja sosial pediatrik. “Orang-orang dan peran-peran ini diperlengkapi untuk mendukung anak-anak, keluarga, dan pengasuh serta memberi mereka alat untuk menghadapi kenyataan baru mereka,” katanya. Memiliki sistem pendukung yang kuat memungkinkan Courtney Addison, dari Chesapeake, Virginia, untuk mengatasi masalah ini dengan lebih baik. dengan putranya yang berusia 7 tahun berjuang melawan ALL yang positif kromosom Philadelphia, sebuah subtipe penyakit yang langka. Penyakit ini memiliki prevalensi kekambuhan yang tinggi.[8]Cayden, yang didiagnosis pada usia 3 tahun pada bulan April 2020, menyelesaikan pengobatan pada bulan April 2022 tetapi kambuh pada bulan Februari 2023. Untuk kedua kalinya, ia memerlukan kemoterapi, agen imunoterapi yang ditargetkan blinatumomab (Blincyto) dan terapi sel T CAR. Dia saat ini sedang menunggu kecocokan untuk transplantasi sumsum tulang. Sepanjang cobaan berat ini, Addison meminta dukungan dari keluarga, teman, staf rumah sakit, dan Masyarakat Leukemia dan Limfoma. Organisasi tersebut mengarahkannya untuk mengembangkan “hubungan instan” dengan orang tua dari anak-anak penderita leukemia lainnya; hanya mereka yang benar-benar memahami bagaimana rasanya berjalan di sepatunya. “Sejak saat pertama, Anda langsung mengetahui rasa sakit terdalam mereka, rasa sakit terdalam mereka,” kata Addison. “Saya menyadari bahwa saya dapat berbicara lebih bebas tentang pergulatan emosional. Semua sistem pendukung ini penting untuk membantu Anda melalui perjalanan ini.” Meskipun pengobatan untuk leukemia yang kambuh lebih sulit dibandingkan terapi awal, anak-anak dan keluarga mereka “dapat pulih dari trauma fisik, emosional, dan psikologis,” kata Dickens, “dilahirkan untuk bertahan hidup. Di mana ada kemauan di situ ada jalan.”