3. PPMS Hanya Mempengaruhi Sekitar 15 Persen Penderita MS Perkiraan prevalensi PPMS di antara semua penderita MS berkisar antara 10 hingga 15 persen, menurut Coyle. NMSS menyebutkan jumlahnya sekitar 15 persen.[6]Berbeda dengan bentuk MS yang kambuh, yang 2 hingga 3 kali lebih mungkin menyerang wanita, PPMS mempengaruhi kedua jenis kelamin secara setara, menurut Johns Hopkins Medicine.[2]4. Timbulnya PPMS Cenderung Terjadi Lebih Lambat Dibandingkan Bentuk MS yang Kambuh Orang dengan PPMS cenderung berusia lebih tua dibandingkan dengan penderita MS yang kambuh; usia rata-rata diagnosis adalah sekitar 10 tahun kemudian, menurut NMSS.[7]Meskipun alasan terjadinya hal ini tidak sepenuhnya dipahami, Coyle mengatakan hal ini mungkin mencerminkan degenerasi saraf (degenerasi sistem saraf) yang muncul secara klinis pada usia paruh baya, ketika ada hilangnya fungsi sistem saraf pusat.5. Orang dengan PPMS Dapat Stabil Hingga Beberapa Tahun Pada beberapa orang dengan PPMS, kata Coyle, gejala yang memburuk secara bertahap yang menjadi ciri bentuk penyakit ini mungkin mereda selama beberapa tahun, tanpa alasan yang diketahui. Kadang-kadang, katanya, “Anda bahkan dapat melihat beberapa perbaikan,” namun perbaikan ini tidak dapat dihindari, dan defisit neurologis orang tersebut semakin memburuk. Bahkan jika seseorang dengan PPMS tampak stabil secara klinis dalam hal gejalanya, kata Coyle, pemindaian MRI biasanya menunjukkan kerusakan berkelanjutan pada sistem saraf pusatnya.6. Sekarang Ada Obat yang Disetujui FDA untuk Mengobati PPMSPada bulan Maret 2017, Badan Pengawas Obat dan Makanan AS (FDA) menyetujui Ocrevus (ocrelizumab) sebagai obat pemodifikasi penyakit pertama untuk PPMS.[8]Ocrevus diberikan sebagai infus intravena (IV), biasanya setiap enam bulan setelah infus pertama, yang diberikan sebagai dua infus terpisah dengan jarak dua minggu. Itu juga disetujui untuk bentuk MS yang kambuh. Menurut studi uji klinis, Ocrevus ditemukan mengurangi perkembangan kecacatan pada orang dengan PPMS dibandingkan dengan plasebo (pengobatan tidak aktif).[9] Jumlah total lesi otak setelah 120 minggu juga terbukti menyusut rata-rata 3,4 persen pada peserta yang menerima Ocrevus, dibandingkan dengan peningkatan sebesar 7,4 persen pada mereka yang menerima plasebo. Studi tindak lanjut jangka panjang menunjukkan bahwa pasien dengan PPMS yang menerima Ocrevus sejak dini dan terus menerus merasakan manfaat jangka panjang dalam memperlambat perkembangan penyakit.[10]7. Ocrevus Mungkin Tidak Bekerja Dengan Baik pada Semua Orang Dengan PPMS Meskipun efektivitas Ocrevus secara keseluruhan untuk PPMS telah dibuktikan, studi uji klinis berfokus pada orang yang lebih muda (usia 55 tahun ke bawah) dengan aktivitas penyakit peradangan yang lebih banyak. Coyle mencatat bahwa meskipun Ocrevus kadang-kadang diresepkan untuk orang yang berusia di atas 55 tahun, efektivitasnya belum terbukti pada kelompok usia ini, dan diperlukan lebih banyak penelitian mengenai hal ini. Sebuah penelitian menyarankan untuk memperluas penggunaannya pada mereka yang berusia di bawah 65 tahun.[11]Mengonsumsi Ocrevus jika Anda berusia di atas 55 tahun dapat membawa risiko, tambah Coyle, yang mengatakan Ocrevus diketahui menekan sistem kekebalan. Mereka yang memakai obat-obatan tersebut seringkali lebih rentan terhadap infeksi, yang dapat menimbulkan risiko tambahan bagi orang lanjut usia. “Kita tahu bahwa seiring bertambahnya usia tubuh, sistem kekebalan tubuh juga menua, dan kita cenderung melihat segala sesuatunya menjadi tidak beres,” jelasnya. Selain itu, FDA mencatat bahwa uji klinis menunjukkan Ocrevus cenderung bekerja dengan baik pada pria dan wanita dengan RRMS tetapi lebih baik pada pria dengan PPMS.[12]8. Bahkan Dengan Pengobatan, PPMS Menyebabkan Hilangnya Fungsi Neurologis Secara Progresif Bentuk MS yang progresif, termasuk PPMS, dianggap lebih buruk daripada MS yang kambuh karena pasti menyebabkan kecacatan, menurut Coyle. “Saat pasien masuk atau berada pada stadium progresif,” katanya, “akan terjadi kemunduran secara bertahap.” Dalam sebuah penelitian, peneliti menemukan bahwa dari 853 peserta PPMS dari 24 negara, 17 persennya memiliki disabilitas ringan. , 44 persen mengalami disabilitas sedang, dan 39 persen mengalami disabilitas berat. Disabilitas di setiap kelompok cenderung meningkat secara signifikan selama periode 10 tahun.[13]Penelitian lain menunjukkan bahwa, di antara pasien PPMS, faktor yang terkait dengan perkembangan kecacatan yang lebih cepat mencakup usia yang lebih tua saat timbulnya PPMS dan adanya aktivitas penyakit.[14]9. Penting untuk Mengobati Gejala PPMS, Bukan Hanya Proses Penyakitnya Meskipun hanya ada satu pengobatan pemodifikasi penyakit dengan manfaat sederhana untuk PPMS, Coyle menekankan bahwa ahli saraf masih dapat berbuat banyak untuk membantu orang dengan kondisi tersebut mengelola gejala dan memperbaiki kondisinya. kondisi. . kualitas hidup. Artinya, menurut Coyle, obati segala kekakuan, kram, atau nyeri, dan bicarakan tentang perangkat dan perilaku adaptif untuk mempermudah tugas sehari-hari. Salah satu jenis perangkat adaptif yang direkomendasikan Coyle adalah kursi mobilitas segala medan, yang memungkinkan Anda bergerak berkeliling di medan berbatu, naik dan turun tangga, atau bepergian di area lain yang mungkin tidak cocok untuk kursi roda biasa. Pilihan lainnya adalah sistem peringatan jam tangan pintar. “Bagi orang-orang yang memiliki gangguan berjalan yang cukup parah, hal ini sebenarnya dapat memberi tahu orang-orang jika mereka terjatuh. Mereka mungkin dapat menekan tombol peringatan. Anda juga dapat memiliki beberapa aplikasi jam tangan pintar yang akan menelepon atau memeriksa orang tersebut,” jelasnya. 10. Perhatian terhadap Kesehatan Secara Keseluruhan Dapat Membantu Memperlambat Perkembangan PPMSCoyle mencatat bahwa dalam beberapa tahun terakhir, semakin jelas betapa pentingnya program kesehatan umum bagi penderita PPMS. Dia menekankan pentingnya tidak merokok, menjaga berat badan yang sehat, dan berolahraga secara teratur dan memastikan Anda tidak kekurangan vitamin D. NMSS juga merekomendasikan berbagai jenis rehabilitasi – termasuk terapi fisik, terapi okupasi, dan rehabilitasi kognitif – untuk membantu menjaga dan meningkatkan fungsi sehari-hari di antara orang-orang dengan semua jenis MS.[15]Kesimpulan MS progresif primer, yang mempengaruhi hingga 15 persen penderita MS, bisa lebih sulit didiagnosis dan diobati dibandingkan bentuk kondisi yang kambuh. Meskipun penanganannya mungkin sulit, mengelola gejala dan menjaga kesehatan Anda secara keseluruhan dapat membantu memperlambat perkembangannya. Pelaporan tambahan oleh Christina Vogt.
10 Fakta Penting Tentang MS Progresif Primer
