Terapi Sel-B untuk MS: Apa yang Dibagikan

Katakanlah seorang dokter merekomendasikan terapi sel-B untuk Anda, atau untuk anggota keluarga atau teman dekat, untuk mengobati multiple sclerosis (MS). Anda punya alasan bagus untuk merasa optimis. Obat-obatan ini sangat membantu dalam mencegah kekambuhan MS dan mengurangi gejala. Merupakan ide bagus untuk berbagi kepercayaan diri itu dengan orang yang Anda cintai. Ingat juga untuk berbicara jujur ​​tentang realitas terapi sel B, dan jangan malu jika Anda membutuhkan dukungan.

“Ketika saya pertama kali didiagnosis pada tahun 2009, saya sangat keras kepala dan ingin melakukan semuanya sendiri karena sepertinya MS telah mengambil banyak kebebasan dari saya,” kata Ashley Ringstaff, yang tinggal di utara Austin, TX. “Tapi saya telah belajar bahwa meminta dukungan benar-benar tidak memengaruhi rasa kemandirian saya.”

Ketika Anda berpikir untuk berbicara dengan mereka yang Anda pilih untuk berbagi dalam perjalanan terapi sel B Anda, ada banyak topik untuk dipertimbangkan. Risiko dan kemungkinan efek samping dari terapi sel B biasanya dapat ditangani. Tapi mereka bisa menyakitkan atau serius. Obat-obatan harus ditanggung oleh asuransi swasta, Medicare, atau Medicaid tetapi harganya sangat mahal. Anda mungkin dapat membuat janji temu (di mana obat dimasukkan langsung ke aliran darah Anda atau tepat di bawah kulit Anda), tetapi Anda mungkin menginginkan driver untuk beberapa sesi pertama. Ini hanyalah beberapa alasan bagus untuk tidak menahan apa pun dari kelompok pendukung dan atasan Anda.

Apa itu Terapi Sel B?

Sel B adalah sel darah putih yang diproduksi di sumsum tulang Anda yang menghasilkan antibodi – protein yang melawan virus dan bakteri. Itu membantu, tetapi jika sel B menyeberang dari darah Anda ke otak dan sumsum tulang belakang, mereka dapat menyerang sel saraf dan memicu MS. Sel B juga menyebabkan peradangan.

FDA telah menyetujui tiga obat untuk terapi sel B: ocrelizumab(Ocrevus), ofatumumab (Symptha), atanpa ublituximab-xiiiy(Briumvi). Anda mengambil ocrelizumab dalam sesi infus (biasanya di klinik), dimulai dengan dua janji temu dalam 2 minggu dan kemudian setiap 6 bulan. Sesi berlangsung 1-4 jam pada awalnya dan kemudian masing-masing satu jam setelah enam bulan. Seorang dokter dapat menunjukkan kepada Anda bagaimana memberikan suntikan atumumab sendiri di rumah, dimulai dengan tiga suntikan selama 2 minggu dan kemudian setiap bulan.

Haruskah Anda Mengharapkan Efek Samping?

Terkadang, penderita MS bereaksi negatif terhadap obat infus. Mereka mungkin mengalami batuk, demam, atau menggigil, bengkak di tangan atau kaki, kulit merah dan gatal, atau merasa lemas atau lelah. Anda harus segera memberi tahu dokter Anda jika Anda mendapatkan gejala-gejala ini. Orang yang memakai atumumab mungkin mengalami kemerahan, nyeri, gatal, atau bengkak di tempat jarum masuk.

Juga, obat sel B dapat menghasilkan berbagai efek samping. Dengan ocrelizumab, hanya beberapa di antaranya yang biasanya meliputi:

• Gatal, gatal-gatal, atau ruam kulit
• Mual
• Sakit kepala
• Demam
• Nyeri punggung atau nyeri tubuh
• Penglihatan kabur

Ofatumumab juga memiliki daftar panjang efek samping yang harus segera Anda hubungi dokter. Beberapa dari mereka adalah:

• Demam
• Sakit kepala
• Nyeri otot
• gemetaran
• Kelelahan

Efek samping ublituximab-xiiy meliputi:

• Demam
• gemetaran
• Gejala seperti flu
• Infeksi saluran pernapasan atas.

Tapi setiap orang berbeda. Brian Phillips dari St. Louis, yang didiagnosis pada tahun 1998 dan merupakan pembicara publik aktif tentang hidup dengan MS, mengatakan satu-satunya reaksinya terhadap ocrelizumab adalah kelelahan ringan sehari setelah infus. Ringstaff mengatakan dia merasa “cukup terjaga dan siap” karena meminum Benadryl pada awal infus dan kemudian menjadi sedikit lelah setelah menerima ocrelizumab. “Selain itu, tidak ada efek samping, dan saya tidak sakit,” katanya.

Bagaimana Anda Memulai Percakapan?

Tapi tidak ada yang bisa memastikan terapi sel-B akan berjalan dengan baik sebelum dimulai. Seperti yang dia lakukan di lain waktu ketika dia mengganti obat MS, Ringstaff duduk pada tahun 2017 bersama suaminya (mantan EMT) dan ibunya (mantan RN) sebelum memulai ocrelizumab. Ia juga anak tertua dari dua putranya (sekarang berusia 15 tahun).

Kami sedang mengevaluasi pengobatan, dan saya ingin berbicara tentang apa yang terbaik untuk saya dan apa yang paling nyaman bagi saya,” katanya. “Kamu harus melakukan yang terbaik untukmu, tapi kamu juga harus mempertimbangkan perasaan mereka.

“Saya butuh dukungan dari keluarga saya, agar mereka tahu, karena saya sangat lelah. Anda dapat mengetahui kapan saya datang pada tanggal infus saya dan membutuhkannya. Kemudian, dan tepat setelah infus, mereka tidak mengharapkan saya memiliki piring energi penuh untuk melakukan hal-hal yang biasa saya lakukan. Saya jatuh di penghujung hari.

Phillips mengambil jalan berbeda yang berhasil untuknya. Istri, keluarga, dan teman saya ada jika saya membutuhkan mereka,” katanya. Jika saya membutuhkan dukungan mereka, saya pasti akan menghubungi mereka.” Tetapi Phillips lebih suka berbicara secara detail dengan ahli sarafnya, yang sangat dia percayai, dan membuat keputusan bersama tentang pengobatan.

“Saya tahu beberapa orang tidak mentolerir Ocrevus dengan baik,” katanya. “Tapi bagi saya, jika Anda membandingkannya dengan saat saya menggunakan obat lain dan mendapat suntikan setiap hari, ini kue dibandingkan.”

Kapan Anda Harus Melapor untuk Bekerja?

Baik Phillips dan Ringstaff berbicara dengan majikan mereka segera ketika mereka memulai terapi sel B. Mereka menyarankan orang lain melakukan hal yang sama. Phillips bekerja paruh waktu di call center. Dia mendapat pembayaran cacat karena dia buta secara hukum. Dia naik bus untuk bekerja dan ke sesi infus.

Atasan Ringstaff di praktik urologi di Austin sangat mendukung dan menyuruhnya untuk tidak masuk jika dia terlalu lelah setelah diinfus. Tapi dia biasanya menjadwalkan janji infus untuk jam 7:30 pagi, mengerjakan laptopnya di kursinya, dan langsung bekerja setelahnya untuk menghindari hari sakit. Dia menyetir sendiri ke dan dari janji temu.

Haruskah Anda Khawatir Tentang Biaya?

Jika Anda tidak memiliki asuransi kesehatan, label harga obat sel B bisa menjadi topik yang tidak ingin Anda simpan sendiri.

Ocrelizumab tidak dihargai secara online karena Anda tidak bisa mendapatkannya dari apotek. Situs web pabrikan mengatakan daftar harga tahunan bisa melebihi $68.000. Harga online rendah untuk ofatumumab adalah $6.932 per dosis. Untungnya, sebagian besar paket asuransi swasta, Medicare, dan Medicaid menanggung obat-obatan ini.

Tapi itu masih menyisakan pembayaran bersama, yang benar-benar bisa bertambah. Akhir-akhir ini, keluarga Ringstaff telah memenuhi pengurangan tahunan rencana kesehatan mereka hanya dari cedera olahraga putra mereka. Jadi pembayaran bersama untuk obatnya tidak menjadi masalah. Meskipun Phillips memiliki perlindungan kesehatan melalui rencana istrinya, undang-undang pensiun Missouri memenuhi syarat untuk Medicaid karena kebutaannya. Dia menanggung pembayaran bersama dengan pembayaran bulanan.

Bagi penderita MS yang tidak seberuntung itu, sebaiknya lihat apakah produsen obat menawarkan bantuan pembayaran bersama. Selain itu, National Multiple Sclerosis Society mencantumkan beberapa program bantuan keuangan pasien di situs webnya.

Menjadi Langsung Adalah Pendekatan Terbaik

Seperti halnya perawatan medis apa pun, bersikap terbuka sepenuhnya dengan keluarga dan teman Anda tentang manfaat potensial, dan kemungkinan kesulitan, dengan terapi sel-B adalah cara yang tepat. Seiring bertambahnya usia putra-putranya, Ringstaff merasa lebih mudah untuk tetap menjadi yang terdepan.

Mereka tahu saya bekerja lebih baik dengan MS daripada tahun lalu, tetapi mereka juga tahu akan hal yang tidak terduga,” katanya. “Banyak elemen eksternal yang dapat mempengaruhi saya juga. Mereka sangat pengertian dan akan menjadi batu karang saya ketika saya membutuhkan mereka.”