Sumber Daya untuk Penderita Kanker Payudara Metastatik

Kanker payudara metastatik, juga dikenal sebagai kanker payudara stadium 4, menggambarkan kanker payudara yang telah tumbuh dan menyebar ke bagian tubuh lain. Sekitar 30 persen orang dengan kanker payudara stadium awal (stadium 1 hingga 3) akan mengalami metastasis, sementara hingga 10 persen orang baru didiagnosis menderita penyakit ini, menurut Breast Cancer Research Foundation.[1]Meskipun hidup dengan kanker payudara metastatik (MBC) terasa terisolasi, ada orang-orang dengan penyakit ini yang ingin mendukung Anda selama diagnosis, pengobatan, dan seterusnya. Sumber daya berikut menekankan pendidikan dan advokasi MBC, sekaligus menawarkan komunitas untuk membantu Anda menavigasi perawatan kanker dan kehidupan dengan kanker payudara metastatik. Aliansi Kanker Payudara Metastatik Aliansi Kanker Payudara Metastatik berupaya untuk melayani penderita MBC dengan memperpanjang dan meningkatkan kehidupan mereka. Organisasi ini berupaya mencapai tujuan ini dengan mendukung lebih banyak penelitian MBC, meningkatkan kesadaran dan akses terhadap uji klinis, dan mendidik masyarakat tentang penyakit ini dan sumber daya yang tersedia. Orang yang didiagnosis menderita kanker payudara metastatik dapat bergabung dengan MBC Connect — alat online gratis untuk mencatat informasi diagnosis dan pengobatan Anda, menemukan uji penelitian klinis di dekat Anda, dan mendokumentasikan pengalaman Anda. Anda dapat membaca lebih lanjut tentang banyak proyek organisasi lainnya di situs webnya.MBC Alliance juga menawarkan panduan tentang cara menemukan tim perawatan yang tepat dan memutuskan rencana perawatan yang tepat untuk Anda. Selain itu, Anda dapat menemukan kisah-kisah pribadi yang berpengaruh, dan terus mengikuti perkembangan berita dan penelitian MBC di blognya. Proyek Kanker Payudara Metastatik Proyek Kanker Payudara Metastatik (MBCproject) memfokuskan upayanya pada penelitian. Didukung oleh beberapa organisasi kanker payudara terkemuka – termasuk MBC Alliance, METAvivor dan Living Beyond Breast Cancer – MBCproject memberi Anda kesempatan untuk bergabung dalam perjuangan melawan MBC. Jika Anda memilih untuk berpartisipasi, MBCproject akan bekerja sama dengan tim layanan kesehatan Anda untuk mengumpulkan catatan medis dan sampel darah dan jaringan tumor Anda untuk melakukan penelitian DNA dan gen guna mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang penyakit ini. Mereka juga akan mengirimi Anda peralatan yang mudah digunakan sehingga Anda dapat mengumpulkan sampel air liur dan mengembalikannya untuk penelitian. Saat mereka mempelajari sampel Anda, mereka akan memberi Anda pembaruan rutin tentang apa yang mereka temukan dan bagaimana mereka dapat menggunakan informasi Anda untuk memajukan pengobatan MBC bagi orang-orang di seluruh dunia. Anda dapat mengetahui lebih lanjut dan memilih untuk bergabung dengan proyek ini di situs webnya.METAvivorSebuah organisasi yang hanya berfokus pada mendukung mereka yang menderita kanker payudara metastatik, METAvivor menawarkan informasi dan dukungan bagi mereka yang baru didiagnosis menderita MBC, termasuk saran tentang cara berbicara dengan teman dan keluarga tentang diagnosis Anda, serta cara menangani berita itu sendiri. METAvivor juga mengadakan kelompok dukungan peer-to-peer secara langsung di seluruh negeri. Anda juga dapat melamar untuk memimpin kelompok pendukung Anda sendiri jika tidak ada kelompok pendukung di wilayah Anda. METAvivor adalah satu-satunya organisasi di negara yang secara eksklusif mendanai penelitian MBC, menurut situs webnya, dan menyelenggarakan beberapa penggalangan dana sepanjang tahun untuk tujuan ini, seperti Pittsburgh Metsquerade dan METAvivor Gala tahunan. Anda dapat mengikuti semua acara ini di situs web, serta membaca kisah pribadi dari puluhan orang yang mengidap penyakit ini, dengan topik mulai dari mendapatkan diagnosis hingga membuka diri kepada teman dan keluarga tentang penyakit tersebut.Hidup Melampaui Kanker PayudaraHidup Melampaui Kanker Payudara adalah kelompok nirlaba yang menawarkan komunitas suportif bagi mereka yang menderita segala jenis kanker payudara. Di situs webnya, Anda dapat membaca tentang dasar-dasar kanker payudara metastatik, yang mencakup jenis MBC, gejala, dan pilihan pengobatan. Jika Anda memerlukan bimbingan pribadi, atau sekadar mendengarkan, Anda dapat menghubungi Saluran Bantuan Kanker Payudara organisasi tersebut dan dicocokkan dengan sukarelawan terlatih yang juga telah didiagnosis menderita kanker payudara dan mengetahui apa yang Anda alami, atau Anda dapat bergabung dengan salah satu grup dukungan online di Facebook. Di situs web, Anda dapat menemukan dan mendaftar untuk acara mendatang, termasuk konferensi Thriving Together, yang dapat Anda pilih untuk dihadiri secara virtual; penggalangan dana Pickball, Dink Beyond Breast Cancer; dan Butterfly Ball 2024, acara penggalangan dana yang dibuat untuk menghormati dan merayakan mereka yang hidup dengan kanker payudara. Blog ini menampilkan kisah-kisah para penyintas kanker payudara lainnya, yang dapat Anda filter berdasarkan stadium, jenis, pengobatan kanker, dan banyak lagi. Anda juga dapat melihat bagian berita untuk mengetahui perkembangan menarik dalam penelitian dan pengobatan baru yang tersedia.SHARE Cancer SupportSHARE Cancer Support adalah organisasi yang diciptakan untuk mereka yang didiagnosis menderita kanker payudara, kanker payudara metastatik, dan kanker ginekologi. Ia menawarkan kelompok dukungan yang berfokus pada MBC yang bertemu beberapa kali dalam sebulan, selain beberapa program pendidikan dan webinar yang mencakup topik mulai dari cara mengelola “chemobrain” hingga berolahraga dengan MBC. Jika Anda memiliki pertanyaan yang memerlukan jawaban, atau hanya ingin seseorang untuk diajak bicara, Anda dapat mengakses Saluran Bantuan Kanker Payudara Metastatik dengan menghubungi 844-ASK-SHARE dan menekan 6. Di sana, Anda akan secara otomatis terhubung dengan rekan-rekan yang berbagi diagnosis dan pengalamanmu. Anda juga dapat bergabung dalam forum online kanker payudara metastatik SHARE, tempat para relawan dan orang lain yang mengidap penyakit ini berkumpul untuk berbagi informasi dan cerita. Selain itu, di situs SHARE, Anda dapat mendengarkan episode podcast organisasi, Our MBC Life, yang mencakup segala hal mulai dari bepergian bersama MBC, pentingnya rasa syukur di tengah diagnosis MBC, hingga kisah-kisah menyentuh dari mereka yang telah kehilangan. . orang-orang tercinta yang mengidap penyakit ini. -tanggal statistik MBC, panduan untuk menemukan uji klinis di dekat Anda, dan rincian istilah umum yang digunakan ketika berbicara tentang MBC. Di situs organisasi, Anda dapat mengakses “Metastatic Navigator”, panduan yang dapat diunduh gratis tentang segala hal tentang MBC, yang mencakup topik mulai dari diagnosis, pengobatan, hingga hidup dengan penyakit tersebut. Organisasi ini menawarkan dukungan penjodohan teman sebaya untuk remaja dan dewasa muda. (AYA) dengan kanker payudara, yang memasangkan Anda dengan penyintas kanker AYA lainnya yang memiliki pengalaman serupa. Anda juga dapat terhubung dengan orang lain yang hidup dengan diagnosis ini secara online dan secara langsung dengan bergabung dengan salah satu hangout virtual MBC, atau berpartisipasi dalam grup dukungan Face 2 Face (F2F) di dekat Anda.CancerCareCancerCare memberikan layanan dukungan gratis kepada siapa saja yang menderita kanker, termasuk payudara metastatik kanker. Organisasi ini menawarkan bantuan keuangan untuk membantu membayar biaya medis, transportasi dan perawatan anak. Mereka juga memiliki konseling yang diberikan oleh pekerja sosial onkologi untuk membantu Anda menjaga kesehatan mental selama diagnosis dan perawatan Anda. Navigasi sumber daya telepon CanceCare dirancang untuk memandu Anda melalui proses pengobatan kanker dan mengurangi beberapa dugaan yang memicu kecemasan yang mungkin timbul akibat diagnosis MBC. Layanan konseling telepon dan navigasi sumber daya tersedia dalam bahasa Inggris dan Spanyol. Melalui CancerCare, Anda dapat bergabung dengan orang lain yang secara aktif menerima pengobatan MBC di salah satu dari dua kelompok dukungan yang berfokus untuk membawa komunitas kepada mereka yang hidup dengan penyakit tersebut. Kedua kelompok tersebut dipimpin oleh pekerja sosial onkologi, dan mendorong anggotanya untuk berbagi pengalaman pribadi, nasihat untuk hidup dengan penyakit tersebut, dan sumber daya yang direkomendasikan. Jika Anda mencari pendidikan lebih lanjut tentang MBC, Anda dapat melihat Lokakarya Pendidikan Connect CancerCare, yang dapat Anda filter berdasarkan diagnosis dan membahas topik-topik seperti kemajuan dalam pengobatan dan kualitas hidup penderita kanker payudara metastatik, dan cara terbaik untuk menanganinya. efek samping pengobatan. Anda juga dapat membaca perpustakaan informasi MBC kami yang luas, yang menawarkan informasi mulai dari pertanyaan untuk ditanyakan kepada dokter Anda setelah menerima diagnosis Anda, hingga tips tentang perawatan jika orang yang Anda cintai menderita MBC.