Kemandirian sebagai Dewasa Muda yang Hidup Dengan Distrofi Otot Duchenne (Iklan)

Kemandirian adalah bagian penting dalam tumbuh dan menjadi dewasa. Bagi Kenan dan Tristan, dua pria muda yang menderita distrofi otot Duchenne, penyakit neuromuskular degeneratif, hal ini penting untuk kualitas hidup mereka. Arti kemerdekaan dan jalan menuju ke sana adalah unik bagi setiap orang yang tinggal bersama Duchenne. Selain tantangan usia yang biasa, Tristan, 18, dan Kenan, 19, fokus pada menjaga fungsi dan mobilitas pada setiap tahap penyakit mereka. Itu karena Duchenne merupakan penyakit progresif yang menyebabkan kerusakan dan kelemahan otot. Seiring waktu, penderita Duchenne mengalami kesulitan berjalan, mengangkat tangan, dan bernapas. Melalui setiap tahap perkembangan penyakit, kebutuhan mereka dapat berubah, dan ada banyak hal yang dapat dilakukan orang tua dan pengasuh untuk mendukung dan membantu mereka tetap mandiri. kursi roda dan, ketika hal tersebut terjadi, sering kali mereka menemukan kemandirian baru. Orang tua juga dapat melihat bagaimana alat bantu mobilitas dapat membantu anak-anak mereka bersaing dengan teman sebayanya. Kenan beralih ke kursi roda sesaat sebelum tahun terakhir sekolah menengahnya. “Saya hanya berjuang untuk mengikutinya,” katanya. Suatu hari, dia menatap ayahnya dan berkata, “Waktunya telah tiba.” Mereka bisa segera mendapatkan kursi roda, dan Kenan merasa hal itu membuat segalanya lebih mudah. “Masyarakat tidak perlu menunggu saya,” kata Kenan. “Saya bisa berada di depan mereka, dan rasanya menyenangkan.” Orang tua Kenan takjub melihat betapa cepatnya dia menjadi mandiri. Sekarang, ayahnya berkata, “Saya bisa menyekolahkannya, dan dia bisa berkeliling dan melakukan urusannya sendiri. Dia bisa bertemu teman-temannya.” Kenan, seorang mahasiswa baru yang sibuk, percaya bahwa kemandirian lebih dari sekedar mampu melakukan sesuatu sendiri. “Ini juga berarti bahwa jika saya perlu meminta bantuan, tidak apa-apa untuk meminta bantuan,” katanya dan ayahnya keduanya mengakui pentingnya dukungan yang diberikan Kenan: ibu, ayah dan saudara-saudaranya, teman-temannya, serta profesional medis yang membantunya. Saya tahu bahwa mereka juga mengutamakan kepentingan Kenan,” kata ayahnya dan kekuatan lengan dan tangan dapat membantu seseorang yang mengidap Duchenne untuk tetap melakukan aktivitas sehari-hari seperti makan, berdandan, dan berpakaian sendiri. Oleh karena itu, meski mobilitas tubuh bagian bawah berkurang, terapi fisik dan okupasi tetap penting untuk menjaga fungsinya di anggota tubuh bagian atas dan dapat memungkinkan orang dewasa muda dengan Duchenne tetap mandiri. Tristan, yang baru saja lulus SMA, menggunakan kursi roda untuk bepergian — saat berada di rumah, memancing di perahu keluarganya, atau bepergian bersama ibu dan ayahnya. — dan secara teratur melakukan terapi fisik dan okupasi. Latihan yang dilakukannya di rumah membantu koordinasi tangan-mata dan keterampilan motorik halus. “Biasanya setelah itu saya merasa bisa bergerak lebih mudah,” ujarnya. Beberapa hobinya juga membantu meningkatkan ketangkasan manual. Tristan senang membuat model kit kecil, yang “seperti OT,” katanya. “Ini membantu saya melatih lengan saya untuk melakukan gerakan-gerakan kecil,” katanya. “Ini juga sangat menenangkan dan cukup nyaman untuk dilakukan.” Seperti Tristan, Anda dan anak Anda dapat menemukan cara kreatif untuk memasukkan lebih banyak gerakan ke dalam rutinitas harian mereka. Mendorong Seseorang Dengan Duchenne Untuk Melakukan Aktivitas Yang Mendatangkan Kegembiraan Memperhatikan minat seseorang dan mendorongnya untuk melakukan aktivitas seputar minat tersebut dapat membantu menumbuhkan kepuasan dan kegembiraan dalam hidupnya. Bagi Tristan dan Kenan, semangat mereka juga memotivasi mereka untuk memberikan bantuan kepada orang lain yang membutuhkan aksesibilitas. Tristan senang bepergian dan berperahu bersama keluarganya. “Saya suka berada di atas air dan memancing, karena tenang dan damai,” ujarnya. Orang tua Tristan memprioritaskan untuk memberinya berbagai pengalaman hidup. Untuk memudahkan Tristan bergerak dengan kursi roda di perahu mereka, mereka menambahkan tanjakan dan memindahkan beberapa kursi. Tristan juga menggunakan pancing adaptif yang memungkinkan dia menekan tombol untuk menangkap ikan — tidak perlu menggunakan reel atau meminta orang lain melemparkan dan menggulung hasil tangkapannya untuknya. “Kami akan melakukan apa pun yang harus kami lakukan, untuk memastikan dia mencapai potensi maksimalnya, apa pun itu,” kata ayah Tristan. Sejak lulus, Tristan telah memikirkan kemungkinan jalur karier dan terinspirasi oleh pengalaman bersama keluarganya. “Saya telah berpikir untuk menjadi agen perjalanan di departemen aksesibilitas untuk memudahkan orang lain dalam merencanakan dan berlibur,” katanya. Tristan juga menjajaki pilihan dalam ilmu hewan dan kedokteran dan senang menemukan bahwa banyak pekerjaan yang lebih berfokus pada tubuh bagian atas dan dapat diakses oleh kursi roda daripada yang dia perkirakan sebelumnya. Apa pun jalan yang dipilihnya, ia ingin mendukung aksesibilitas, sesuatu yang membantu membuka jalan menuju kemandirian. Dan baginya, “Salah satu hal terpenting bagi penyandang disabilitas adalah bisa hidup mandiri.” Kenan juga memikirkan masa depannya dan pekerjaan yang ingin ia dapatkan. Sebagai seorang anak, dia suka membangun struktur dengan Lego, yang membantu memicu minatnya untuk mempelajari teknik kimia dan arsitektur di perguruan tinggi. Seperti Tristan, Kenan tertarik membantu orang yang membutuhkan. “Saya ingin bisa membangunkan tempat tinggal bagi mereka, agar mereka lebih mudah beraktivitas,” ujarnya. Membuat Rencana Perawatan yang Mendukung Tujuan Kemandirian Anak Anda Sebagai orang tua atau pengasuh, Anda dapat bekerja sama dengan tim layanan kesehatan untuk menetapkan tujuan perawatan untuk tingkat kemandirian yang diinginkan anak Anda. Bersama-sama, Anda akan dapat mengembangkan rencana perawatan multidisiplin yang mencakup pengobatan, terapi, dan perangkat adaptif. Intervensi ini dapat membantu menjaga fleksibilitas dan kenyamanan serta menunda timbulnya tantangan mobilitas, yang semuanya dapat menghasilkan tingkat kemandirian yang lebih besar dalam jangka waktu yang lebih lama. Pertama, Anda perlu mendapatkan pemahaman yang jelas tentang harapan anak Anda untuk masa depannya sehingga Anda dapat mengomunikasikannya kepada tim penitipan. Bicaralah dengan mereka tentang gambaran besarnya, seperti minat pendidikan mereka, jenis pekerjaan apa yang ingin mereka kejar, dan apakah mereka ingin tinggal di rumah untuk saat ini, seperti Kenan dan Tristan, atau beralih ke situasi kehidupan yang lebih mandiri. Anda juga perlu memastikan bahwa tim penitipan anak Anda mengetahui aspirasi mereka sehari-hari, seperti membuat keputusan tentang pengasuhan mereka, mengelola keuangan, atau mengambil bagian dalam aktivitas seperti olahraga atau permainan adaptif. Atau mungkin perhatian utama mereka adalah mampu menyediakan makanan untuk diri mereka sendiri atau terus menyikat gigi sendiri. Buatlah sespesifik mungkin, dan tanyakan kepada penyedia layanan kesehatan apa yang dapat dilakukan untuk memberdayakan anak Anda mencapai tujuannya. Ayah Kenan percaya tidak ada batasan apa yang bisa dilakukan oleh penderita Duchenne. “Anda menemukan cara untuk terus mencapai hal-hal yang ingin Anda lakukan dalam hidup Anda,” katanya. “Saya ingin [Kenan] untuk merasa sebebas mungkin, ke mana pun hal itu mengarah.” Tristan setuju. Dia ingin menunjukkan kepada orang lain bahwa “hidup dengan distrofi otot Duchenne bukanlah akhir dari jalan menuju kemandirian atau kehidupan mandiri.” Kenan mengaku berat ketika merasa tidak mampu melakukan banyak hal yang bisa dilakukan orang lain, namun sarannya adalah pikirkan apa yang bisa dilakukan. “Jauhi kehidupan Anda dan lakukan yang terbaik dalam segala hal,” desaknya. “Dan bergembiralah atas apa yang kamu kerjakan.”