Setelah selamat dari kanker ovarium pada tahun 2003, Adrienne Moore tidak menyadari bahwa riwayat kesehatannya telah menempatkannya pada risiko lebih tinggi terkena kanker ginekologi lainnya. Lebih dari 10 tahun kemudian, Moore mulai mengalami pendarahan hebat. Karena tidak mampu membayar asuransi kesehatan pada saat itu, Moore menemui penyedia layanan di klinik perawatan darurat dan dokter yang dapat dia bayar sendiri. Dengan asumsi bahwa itu adalah perimenopause atau fibroid rahim, penyedia layanan kesehatan bagi Moore menyuruhnya untuk “melihat bagaimana kelanjutannya,” kenangnya. “Selalu ada penjelasannya,” kata Moore. “Selalu menjadi alasan bagi saya untuk merasa nyaman [despite] semua kekacauan yang terjadi pada sistem reproduksi saya. Karena pastinya, jika ada alasan untuk khawatir, mereka akan memberitahu saya.” Pada tahun 2015, Moore sedang dalam perjalanan menuju orientasi untuk pekerjaan barunya ketika dia mulai mengalami pendarahan lebih dari sebelumnya, dan itu tidak berhenti selama dua hari. pekan. Sekarang, dengan berbekal asuransi, dia membuat janji dengan dokter kandungan dan untuk pertama kalinya, dia diberitahu bahwa dia memerlukan biopsi endometrium. Moore akhirnya didiagnosis mengidap kanker endometrium stadium 3, dan dirawat sepanjang tahun 2017. Dia selamat dari diagnosis yang terlambat tersebut, namun setelah merasa diabaikan oleh begitu banyak penyedia layanan kesehatan, Moore bertanya-tanya, “Bagaimana jika saya diberi tahu apa saja gejala-gejala tersebut? [could] Apa maksudmu?” Jika ya, Moore mengatakan dia merasa dia bisa melakukan advokasi untuk dirinya sendiri dan mendapatkan diagnosis pada tahap awal. Setelah perawatannya, Moore menjawab survei yang dikirimkan kepada para penyintas kanker oleh Kemi Doll, MD, yang mendirikan Endometrial Cancer Action Network for African-American (ECANA) pada tahun 2017. Dr. Doll membuat survei ini untuk mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang perbedaan yang ada antara perempuan kulit hitam dan perempuan kulit putih ketika mencoba mengakses dan menavigasi perawatan kanker endometrium. Melalui survei tersebut Moore dan Doll dapat terhubung, dan pada tahun 2018, Moore memutuskan untuk bergabung dengan tim mereka dalam mendukung perempuan kulit hitam yang berisiko terkena kanker endometrium. “[Helping other women is] mengapa saya di sini,” kata Moore, yang sekarang menjadi presiden organisasi tersebut. Saya tahu bahwa saya harus berbagi pengalaman saya untuk membantu wanita lain.” Tujuan Awal Begitu dia mulai bekerja dengan ECANA, Moore berkata bahwa dia harus keluar dari pengalamannya sendiri dan memikirkan orang lain yang berada dalam situasi yang sama dengannya. Meskipun ECANA didirikan setahun sebelum Moore bergabung, dia dianggap oleh organisasi tersebut sebagai anggota pendiri dan, bersama Doll, ingin menciptakan ruang yang aman bagi perempuan kulit berwarna yang menderita kanker endometrium untuk melakukan percakapan otentik tentang pengalaman mereka. Meskipun kesenjangan kesehatan terjadi pada banyak jenis kanker, kasus kanker endometrium khususnya telah meningkat sejak tahun 1999, dengan lonjakan terbesar terjadi pada perempuan kulit hitam, menurut sebuah penelitian yang diterbitkan dalam Obstetrics & Gynecology pada tahun 2022.[1] Studi ini juga menemukan bahwa perempuan kulit hitam menghadapi kesenjangan dalam setiap aspek perawatan kanker mereka, mulai dari diagnosis hingga pengobatan, dan dua kali lebih mungkin meninggal akibat penyakit tersebut dibandingkan perempuan kulit putih.[When I started with ECANA], tidak ada komunitas yang terlihat bagi para penyintas kanker endometrium kulit hitam. Tidak ada apa-apa,” kata Moore. “Kita hanya berada sejauh ini di dalam [these reports] mengatakan bahwa kita adalah kelompok orang dengan hasil yang paling miskin, dan itu hanya karena kita berkulit hitam.” Bagaimana Perkembangannya Moore telah menjabat sebagai presiden organisasi tersebut sejak tahun 2022. Sebagai presiden, Moore mengatakan dia berencana untuk memegang posisi tersebut. dukungan dan advokasi pasien. Melalui ECANA, Moore terus menggalang dana dan mengadvokasi penelitian kanker yang lebih adil. Dia juga membuat bagian “Pelajari Lingo” di situs ECANA untuk membantu orang memahami istilah medis yang umum namun membingungkan. Moore mulai menjabat sebagai panel penasihat Jaringan Advokasi Kanker Ginekologi Internasional (IGCAN) pada tahun 2022. Pekerjaan Moore dengan IGCAN melibatkan hubungan dengan organisasi lain dan mengumpulkan dana untuk penelitian kanker rahim yang berfokus pada wanita kulit berwarna yang mengidap penyakit tersebut. Mantra Batin Moore berkata bahwa mengingat bahwa pekerjaan advokasinya bukan tentang dirinya sendiri, melainkan membantu perempuan lain yang berisiko terkena kanker endometrium, itulah yang membuatnya terus maju. .Setelah perawatan kemoterapi terakhirnya, pada tahun 2018, Moore menghabiskan liburan musim dingin sendirian. Sambil berbaring di sofa, dia memohon bimbingan Tuhan dalam menggunakan pengalamannya untuk membantu orang lain. “Saya memintanya untuk memanfaatkan saya untuk membuat keadaan menjadi lebih baik bagi perempuan lain… dalam situasi saya,” katanya. Ini bukan tentang aku, ini tentang hal lain.” Saat Anda sembuh, dan bergerak menuju keutuhan dan kesejahteraan, orang-orang yang benar-benar telah menempuh jalur tersebut akan ada di sana untuk menjangkau dan menarik Anda maju selangkah demi selangkah. Panutan Moore memberikan pengakuan khusus kepada Mary Dicey Scroggins, yang menurutnya telah memiliki pengalaman yang luar biasa. dampak besar pada kehidupan dan pekerjaan advokasinya. Sebagai sesama penyintas kanker ovarium dan anggota IGCAN, Scroggins adalah orang yang merekrut Moore untuk berbagi kisah kanker endometriumnya dengan organisasi tersebut. Pada awalnya, Moore ragu-ragu untuk bergabung, tapi Scroggins tetap bertahan. “Dia memberi tahu saya mengapa cerita saya begitu penting,” kata Moore. Scroggins memberi tahu Moore bahwa pengalamannya dengan diagnosis kanker yang tertunda adalah alasan dia perlu membagikannya: agar orang lain dapat belajar darinya. Scroggins meninggal pada tahun 2022, namun warisannya sebagai advokat untuk pasien kanker ginekologi terus menginspirasi Moore. Nasihat untuk Pasien Lain dan Pendukung Potensial “Temukan orang-orang Anda,” kata Moore, yang percaya bahwa apa yang paling dibutuhkan pasien kanker adalah dukungan. “Saat Anda sembuh dan bergerak menuju keutuhan dan kesejahteraan, orang-orang yang benar-benar telah menempuh jalan tersebut akan siap membantu dan menarik Anda maju selangkah demi selangkah.” Moore mengibaratkan karyanya di ruang advokasi ini dengan lukisan karya Gilbert Young. Satu bagian, Dia Tidak Berat, menggambarkan seorang pria kulit hitam bersandar di langkan dan mengulurkan tangan untuk membantu pria kulit hitam lainnya berdiri. “Itulah yang seharusnya kita lakukan – saling membantu,” kata Moore. Dukungan untuk Wanita dengan Kanker Endometrium Jaringan Aksi Kanker Endometrium untuk Orang Afrika-Amerika (ECANA)ECANA menawarkan semua jenis dukungan yang disesuaikan untuk wanita kulit hitam dan Afrika-Amerika yang didiagnosis menderita kanker endometrium, termasuk konten pendidikan, kelompok dukungan online dan tatap muka, akses ke layanan klinis uji coba dan buletin triwulanan. Women's Cancer Foundation Organisasi ini bekerja untuk meningkatkan kesadaran masyarakat terhadap kanker ginekologi di kalangan wanita. Mereka menawarkan perpustakaan informasi terkini dan komprehensif tentang kanker ini, webinar gratis, dan informasi tentang uji klinis.SpotHerSpotHer menyoroti kisah-kisah dari penyintas kanker endometrium lainnya dan menawarkan gambaran umum diagnosis dan pengobatan yang mudah dipahami, yang dapat Anda gunakan unduh untuk akses mudah.
Pembuatan Advokat: Adrienne Moore
