PCOS masih sulit didiagnosis dan diobati oleh dokter. Ini sebabnya

Setiap pagi, Jeni Gutke menelan 12 pil. Di malam hari, dia mengambil 15 lagi, lalu satu lagi sebelum tidur. Dia juga mendapat suntikan seminggu sekali, dan dua obat lain sesuai kebutuhan.Gutke, dari Joliet, Illinois, menderita sindrom ovarium polikistik, atau PCOS, dan obat-obatan serta suplemen membantu pria berusia 45 tahun itu mengatasi migrain, tekanan darah tinggi. diabetes, kolesterol tinggi, kecemasan dan depresi yang disebabkan oleh kondisi hormonal yang kompleks. Tidak ada obat Gutke yang secara teknis merupakan “obat PCOS”. Jeni Gutke telah menavigasi kondisi kesehatan terkait PCOS sepanjang masa dewasanya. Atas izin Jeni Gutke, Food and Drug Administration belum menyetujui obat khusus untuk PCOS, yang sering dikaitkan dengan infertilitas, menstruasi tidak teratur atau terlewat, masalah berat badan, dan gejala melemahkan lainnya. . Rangkaian obat Gutke mencerminkan berapa banyak dari sekitar 5 juta wanita di AS yang didiagnosis menderita PCOS yang bisa mengatasinya. Dia didiagnosis menderita kanker endometrium – risiko lain yang terkait dengan PCOS – pada usia 37 tahun. Setelah hampir satu abad terjadi perselisihan mengenai apa sebenarnya PCOS, definisi kondisinya, serta kurangnya penelitian, PCOS masih kurang dipahami. Gejalanya sangat bervariasi sehingga tidak ada satu obat pun yang dapat membantu semua pasien, kata Dr. Heather Huddleston, ahli endokrinologi reproduksi di Universitas California, San Francisco dan direktur Klinik PCOS UCSF. Wanita pengidap PCOS dan dokter yang merawatnya mengatakan bahwa mereka menginginkan pilihan yang lebih baik – pengobatan sesuai penyebab penyakitnya dibandingkan hanya menggunakan plester untuk gejala individualnya. Meskipun permintaan akan pengobatan yang lebih baik semakin meningkat, kurangnya investasi dalam penelitian PCOS telah membatasi kemampuan dokter untuk membantu pasiennya. “Menjadi sangat kacau untuk mencoba mengidentifikasi satu pengobatan yang akan berhasil untuk semua orang,” kata Huddleston. Banyak wanita dengan kondisi ini akhirnya menggunakan resep yang tidak diberi label – artinya obat yang secara teknis disetujui untuk kondisi lain, seperti diabetes atau obesitas – untuk membantu gejala terkait PCOS. Menavigasi perlindungan asuransi untuk resep di luar label dapat menjadi tantangan. “Tidak ada pil ajaib,” kata Tallene Hacatoryan, 31, ahli diet terdaftar dari Orange County, California. “Ada terlalu banyak komponen untuk satu pengobatan yang cocok untuk semua.” Tallene Hacatoryan melakukan pelatihan gaya hidup untuk membantu wanita mengelola gejala PCOS mereka. Atas izin Tallene HacatoryanHacatoryan didiagnosis menderita PCOS pada usia 18 tahun dan sekarang bekerja sebagai pelatih diet dan gaya hidup untuk wanita penderita PCOS. Meskipun penelitian mengenai diet terbaik untuk wanita penderita PCOS masih belum jelas, pedoman internasional terbaru merekomendasikan olahraga dan diet sehat. Tidak ada bukti bahwa diet tertentu dapat memperbaiki gejalanya, meskipun beberapa wanita menganggap olahraga gaya hidup bermanfaat. Pendanaan yang tidak memadai untuk penelitian Di antara 315 laporan kondisi medis yang menerima dukungan federal dari National Institutes of Health, PCOS berada di peringkat terbawah, dengan perkiraan $10 juta dialokasikan untuk penelitian pada tahun 2024. Pada tahun 2022, PCOS sangat kekurangan dana sehingga tidak disertakan sebagai item baris pada daftar NIH. Dan situasi tersebut tidak secara tegas dimasukkan dalam dana $100 juta yang baru-baru ini diumumkan oleh Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan untuk meneliti bidang-bidang kesehatan perempuan yang terabaikan. PCOS juga tidak disebutkan dalam perintah eksekutif Presiden Joe Biden baru-baru ini untuk memajukan kesehatan perempuan, yang mencakup $200 juta untuk hibah penelitian NIH, atau seruan Gedung Putih kepada Kongres untuk mengalokasikan $12 miliar untuk mendanai penelitian kesehatan perempuan. Juru bicara NIH mengatakan masih terlalu dini untuk mengetahui kondisi kesehatan perempuan yang akan menerima dana di bawah inisiatif baru ini. “Mengingat betapa umum PCOS, jumlah dana yang dihimpun secara proporsional sangat kecil,” kata Huddleston. Pendanaan pemerintah hanya sebagian kecil dari total anggaran penelitian untuk suatu penyakit tertentu. Meskipun sulit untuk menentukan angka pengeluaran industri swasta, para ahli mengatakan kurangnya pengobatan PCOS yang disetujui FDA juga mencerminkan kurangnya investasi dari produsen obat. Mengembangkan pengobatan PCOS memerlukan pemahaman yang lebih baik tentang kondisi tersebut. Hal ini, pada gilirannya, memerlukan lebih banyak penelitian yang melacak ribuan wanita selama bertahun-tahun, dan ini bisa memakan biaya yang sangat mahal, kata para ahli. Namun, ada beberapa tanda yang menjanjikan. Meskipun penelitian ini masih bersifat pendahuluan dan hanya dilakukan pada beberapa lusin wanita, ada beberapa perusahaan obat kecil yang mempelajari kemungkinan pengobatan PCOS. Sebuah perusahaan yang berbasis di Menlo Park, California bernama May Health, misalnya, sedang mengembangkan prosedur pembedahan satu kali yang dianggap dapat membantu mengatasi PCOS. Spruce Bio, sebuah perusahaan bioteknologi San Francisco, sedang melakukan uji klinis kecil-kecilan dengan obat yang disebut tildacerfont untuk PCOS. Belum jelas apakah obat oral tersebut efektif. Presiden dan CFO Samir Gharib mengatakan uji klinis yang lebih besar akan bergantung pada kemampuan perusahaan untuk “mendapatkan pendanaan tambahan” atau berkolaborasi dengan perusahaan obat lain. FDA baru-baru ini menghadiri pertemuan dengan kelompok advokasi PCOS Challenge di mana perempuan berbagi pengalaman mereka dengan ilmuwan lembaga dan perusahaan obat. Tidak ada uji coba obat PCOS yang diumumkan setelah pertemuan tersebut, namun ketertarikan FDA menunjukkan semakin besarnya dorongan untuk pengobatan yang lebih baik, kata William Patterson, juru bicara PCOS Challenge. Tidak ada obat yang diketahui untuk PCOS. Dokter merekomendasikan kontrasepsi hormonal – sering kali pil KB – untuk mengatur menstruasi yang berat dan tidak teratur, jerawat, dan pertumbuhan rambut yang tidak diinginkan. Yang lain mengatakan bahwa meminum pil hanya untuk menutupi, bukan mengobati, gejala PCOS mereka dan gejala tersebut muncul kembali setelah mereka berhenti meminumnya. Sayangnya PCOS tidak dapat disembuhkan, jadi pengobatannya adalah tentang mengelola gejalanya, kata Dr. Jessica Chan, ahli endokrinologi reproduksi di Cedars-Sinai. Chan mengatakan alat kontrasepsi bisa menjadi pilihan yang baik bagi sebagian, namun tidak semua, pasien PCOS-nya. Untuk wanita penderita PCOS yang kekhawatiran utamanya adalah resistensi insulin atau kenaikan berat badan yang membandel, Chan sering meresepkan obat diabetes yang tidak diberi label seperti metformin. Beberapa dokter yang merawat PCOS, termasuk OB-GYN atau ahli endokrinologi, juga telah mulai meresepkan agonis GLP-1 seperti Ozempic dan Wegovy, yang menunjukkan hasil yang menjanjikan bagi beberapa wanita dengan PCOS, meskipun penelitiannya masih dalam skala kecil dan masih dalam tahap awal. Novo Nordisk, perusahaan pembuat Ozempic dan Wegovy, mengatakan sejauh ini belum ada rencana untuk meminta persetujuan FDA untuk PCOS. Namun, perusahaan tersebut menyebutkan PCOS di situs web Truth About Weight, yang merupakan bagian dari kampanye pemasarannya untuk Wegovy.Penyebab dan gejala PCOS “Kami tidak tahu pemicu awal yang mengarah ke PCOS atau dari mana asalnya,” kata Chan. mempengaruhi sekitar 6% hingga 12% wanita usia subur di AS. Prevalensi sebenarnya mungkin lebih tinggi karena diperkirakan 70% kasus tidak terdeteksi. Para ahli umumnya sepakat bahwa PCOS pada intinya adalah kondisi yang berhubungan dengan hormon. Wanita penderita PCOS memiliki kadar hormon androgen yang lebih tinggi, yang dapat menyebabkan berbagai gejala, antara lain: Menstruasi tidak teratur, atau berat, Jerawat, Pertumbuhan rambut berlebihan di wajah atau tubuh, Penipisan rambut di kulit kepala atau kebotakan Menurut ahli endokrinologi Dr. Andrea Dunaif, beberapa dokter menolak. untuk memisahkan PCOS menjadi dua diagnosis berbeda: satu lagi terkait dengan siklus reproduksi dan masalah kesuburan, dan lainnya lebih terkait dengan metabolisme, kelebihan berat badan, dan diabetes. “PCOS tampaknya merupakan setidaknya dua atau tiga kondisi berbeda yang kami kumpulkan, namun keduanya berbeda secara genetik,” kata Dunaif, kepala divisi endokrinologi, diabetes, dan penyakit tulang di Mount Sinai Health System dan Icahn School. Obat-obatan. Kebingungan seputar diagnosis PCOS adalah salah satu penyebab sulitnya mengajak perusahaan farmasi besar untuk berinvestasi dalam pengobatan PCOS, katanya. Dalam pandangan Dunaif, tidak tepat jika menyebut kondisi ini sebagai “PCOS”, karena penyakit ini lebih berkaitan dengan kelebihan hormon dibandingkan kista ovarium yang sebenarnya. PCOS mendapatkan namanya dari benjolan di ovarium yang terlihat seperti kista pada gambar USG. Ini bukanlah kista, melainkan folikel telur yang, seperti dijelaskan Dunaif, “tertahan dalam perkembangannya”. Faktanya, banyak dokter mendiagnosis kondisi ini berdasarkan dua dari tiga faktor: Haid yang tidak teratur Kadar androgen yang tinggi Banyaknya folikel di indung telur pasien Namun ketiga faktor ini tidak memperhitungkan beberapa gejala PCOS yang paling menantang: resistensi insulin dan penambahan berat badan yang membandel. . Hormon androgen yang berlebihan dapat meningkatkan kadar insulin sehingga mengganggu cara tubuh memproses gula. Dokter tidak yakin apakah disregulasi hormon menyebabkan resistensi insulin, atau apakah resistensi insulin menyebabkan kelebihan hormon androgen. Bagaimanapun, wanita dengan PCOS memiliki risiko lebih tinggi terkena diabetes, kelebihan berat badan, kolesterol tinggi, dan tekanan darah tinggi. Namun kondisi metabolisme ini tidak termasuk dalam kriteria yang digunakan banyak dokter untuk mendiagnosis PCOS. Hasil? Diagnosis yang terlewat. Hal ini awalnya terjadi pada Candice Bolden, 35, yang mulai menyadari adanya jerawat serta rambut berlebih di wajah dan tubuh beberapa tahun sebelum dia didiagnosis menderita PCOS pada tahun 2021. Bolden, seorang penari seumur hidup, juga memiliki energi yang sangat rendah. Candice Bolden mengatakan dia ingin meningkatkan kesadaran bahwa PCOS bukan hanya masalah kesuburan. Atas perkenan Candice Bolden “Penyakit terakhir adalah penambahan berat badan berlebih yang tidak dapat saya hilangkan, apa pun yang saya lakukan,” kata Bolden, yang tinggal di Los Angeles. “Semua yang kumiliki hanya disimpan di bawah permadani. Aku hanya menganggapnya sebagai wanita Haiti yang berbulu.” Setelah berat badannya bertambah 35 pon, Bolden setinggi 5 kaki 2 inci, yang berolahraga dua kali sehari dan mengikuti diet ketat, menemui beberapa dokter yang menurutnya mengabaikan gejalanya. “Para dokter terus mengatakan kepada saya bahwa saya baik-baik saja, dan pulang ke rumah. , berolahraga , dan makan makanan yang bersih,” katanya. “Ini adalah hal yang paling membuat frustrasi.”'Kita tidak harus hidup di bawah awan gelap ini'Perempuan yang hidup dengan PCOS mengatakan munculnya komunitas online, termasuk aplikasi media sosial seperti TikTok dan Instagram, telah memberikan mereka tempat untuk bersuara, berbagi pendekatan pengobatan yang cocok untuk mereka, dan bertemu dengan wanita lain yang mengidap PCOS. Ketika Bolden akhirnya mendapatkan diagnosis tersebut, dia tidak yakin apa yang harus dilakukan selanjutnya. Gutke dan Hacatoryan memiliki pengalaman serupa. “Saya seperti, 'Tunggu, saya punya banyak pertanyaan,' dan dokter hanya mengatakan kepada saya, 'Memang memang begitu,'” kata Hacatoryan. Hacatoryan menyebut perempuan di komunitas online-nya sebagai “kista.” Bolden mengatakan dia menemukan lebih banyak pertanyaan. perempuan beralih ke media sosial untuk mempelajari bagaimana orang lain mengelola PCOS mereka dan berbagi cerita mereka sendiri. Melalui akun media sosialnya sendiri, ia mencoba mengubah narasi mengenai PCOS khususnya masalah kesuburan yang ia anggap sebagai persepsi yang sudah ketinggalan zaman. “Ketika saya didiagnosis, dokter saya menyebut PCOS sebagai penyebab utama ketidaksuburan, dan hal itu sangat merugikan saya,” kata Bolden, yang saat itu baru bertunangan. dan ingin membangun sebuah keluarga. “Saya senang saya didiagnosis, karena ini menunjukkan ada sesuatu yang sebenarnya terjadi dan saya tidak hanya gila. Tapi aku patah hati.” Banyak hal berubah setelah Bolden pindah; temui dokter baru; dan bekerja sama dengan suaminya dan komunitas PCOS online untuk menemukan sistem yang berfungsi untuk mengelola gejala PCOS-nya. Bolden sekarang sedang hamil dan mengharapkan bayi perempuan. “Saya ingin orang-orang yang didiagnosis dengan PCOS mengetahui bahwa masih ada harapan, dan kita tidak harus terus-menerus hidup di bawah awan gelap ini,” katanya.