Jika Anda menderita gejala psoriatic arthritis (PsA), Anda mungkin sudah familiar dengan bagaimana rasa sakit dan kelelahan dapat mempengaruhi hidup Anda. Namun rasa sakit hati yang timbul dari pernyataan orang lain yang kurang informasi juga sulit untuk ditanggung. Karena meskipun teman, anggota keluarga, dan orang asing mungkin jahat, mereka sering kali tidak tahu harus berkata apa kepada seseorang yang mengidap penyakit kronis – terutama penyakit yang rumit seperti radang sendi psoriatis. penyakit ini,” kata Diane Talbert, seorang advokat pasien arthritis psoriatis selama beberapa dekade. “Mereka akan membuat Anda merasa seperti orang asing, meskipun ada jutaan dari kita yang mengidap penyakit ini.” Namun, perlu diingat bahwa pertukaran yang canggung atau menyakitkan berbagai hal juga bisa menjadi peluang untuk mengedukasi orang lain. Di bawah, sembilan hal yang mungkin Anda dengar yang mungkin membuat Anda merasa ngeri, beserta beberapa saran tentang apa yang harus Anda katakan sebagai tanggapan, dan beberapa komentar yang benar-benar diterima. Pertimbangkan untuk membagikan daftar ini kepada teman dan keluarga, sehingga mereka dapat mendukung seperti yang mereka maksudkan. TERKAIT: 15 Hal yang Hanya Anda Pahami Jika Anda Menderita Artritis Psoriatis 1. 'Anda Tidak Terlihat Sakit' Orang tidak selalu dapat mengatakan bahwa Anda memiliki gejala radang sendi, gejala psoriatis seperti kekakuan, peradangan , nyeri tekan, bengkak, gatal dan kelelahan — mereka mungkin mengira Anda memiliki masalah serius. hari. Namun hanya karena orang lain tidak selalu dapat melihat gejala radang sendi psoriatis, bukan berarti gejala tersebut tidak ada. setiap hari. Ketika tidak ada tanda-tanda yang terlihat, orang-orang akan mengambil keputusan,” kata Rosalyn George, MD, seorang dokter kulit bersertifikat di praktik swasta di Wilmington, North Carolina. “Selain itu,” tambahnya, “Saya pikir karena orang-orang mengenali psoriasis sebagai suatu kondisi utama. namun penyakit yang tidak mengancam jiwa dan memengaruhi kulit, mereka memiliki lebih sedikit empati.” Saran terbaik, baik saat berinteraksi dengan seseorang yang menderita penyakit kronis atau, siapa pun: “Jangan berasumsi,” kata Talbert. “Saya mungkin bisa terlihat baik-baik saja di luar, tapi itu tidak berarti saya tidak menderita secara internal.” 2. 'Kamu Terlalu Muda untuk Radang Sendi' Ketika Talbert baru berusia 25 tahun, dia mulai mengalami gejala radang sendi psoriatis, namun dia mendapat diagnosisnya tidak mudah. ”Karena gejala saya dimulai pada usia yang sangat muda, saya tidak bisa membuat siapa pun mempercayai saya, “katanya.” Saya pergi ke beberapa dokter yang memberi tahu saya bahwa apa yang saya rasakan hanya ada di kepala saya atau di kepala saya. minum aspirin, berbaring, dan istirahat. Aku benar-benar ingin berteriak. “Anda mungkin ingin memberi tahu orang-orang bahwa radang sendi psoriatis adalah penyakit yang kompleks, dan meskipun paling sering terjadi pada orang berusia antara 30 dan 40 tahun, menurut John Hopkins Arthritis Center, Anda dapat mengembangkan jenis radang sendi ini pada usia berapa pun.[1]TERKAIT: Ketika Artritis Psoriatik Menyerang di Usia Muda3. 'Anda Merasa Baik Kemarin' Gejala radang sendi psoriatis tidak dapat diprediksi: Suatu menit Anda mungkin merasa baik-baik saja — menit berikutnya, Anda mungkin tidak mempunyai tenaga untuk berjalan ke kotak surat. “Kemarin adalah kemarin,” kata Talbert. “Kita semua menghadapi rasa sakit secara berbeda, tergantung pada harinya.” Anda tidak perlu menjelaskan bahwa setiap hari bisa sangat berbeda bagi penderita arthritis psoriatis. Namun orang yang tidak mengidap PsA mungkin tidak memahami bahwa flare – periode peningkatan aktivitas penyakit yang gejalanya memburuk – dapat datang dan pergi tanpa peringatan. TERKAIT: Panduan Kepala-hingga-Kaki Anda untuk Meredakan Gejala Artritis Psoriatik4. 'Setidaknya Anda Tidak Menderita Kanker' Menyatakan hal ini kepada seseorang dengan radang sendi psoriatik akan meminimalkan keparahan penyakit atau gejala seseorang. “Saya ingin orang-orang menyadari bahwa psoriatic arthritis adalah penyakit kronis yang serius,” kata Talbert. Dia mencatat bahwa rasa sakit setiap hari berarti banyak penderita arthritis psoriatis bekerja dari rumah. Faktanya, dalam survei terhadap 203 orang yang hidup dengan psoriatic arthritis, 44 persen mengatakan mereka kesulitan melakukan tugas fisik, 36 persen mengatakan mereka kehilangan pekerjaan, dan 32 persen melaporkan hilangnya produktivitas.[2]Meskipun PsA mungkin tidak mengancam jiwa, rasa sakit dan kelelahan dapat membatasi apa yang boleh dan tidak boleh Anda lakukan setiap hari, serta memengaruhi kesehatan mental Anda. Tentu saja bukan tanggung jawab Anda untuk menjelaskan bagaimana gejala-gejala Anda berdampak pada kehidupan Anda, tetapi hal ini mungkin dapat membantu seseorang memahami dan berempati – dan memikirkan kembali komentar-komentar mereka yang meremehkan. TERKAIT: 8 Cara Mengejutkan Artritis Psoriatik Dapat Mempengaruhi Kesehatan Anda5. 'Apa ini menular?' Orang mungkin memperhatikan gejala psoriasis pada kulit yang bersisik dan merah dan bertanya-tanya apakah itu ruam yang bisa mereka alami. Jawabannya adalah tidak, tapi bukan itu intinya. Karena menanyakan pertanyaan ini kepada penderita psoriatic arthritis pasti akan membuat mereka merasa kurang dari itu. “Jika seseorang mempunyai penyakit kulit dan arthritis psoriatis, mohon jangan tanya apakah penyakit itu menular,” kata Dr. George. Pasien sudah merasa cukup sadar diri.” Ini adalah “pertanyaan yang sangat tidak pantas untuk ditanyakan” dan dapat “memiliki dampak buruk pada orang yang menderita,” tambahnya. 'Semuanya Ada di Kepala Anda' Pernyataan ini tidak benar dan menyakitkan, karena menyiratkan bahwa penderita radang sendi psoriatis membesar-besarkan gejalanya. Dan kondisinya – dan gejalanya – terlalu nyata. Artritis psoriatis adalah penyakit autoimun, yang berarti sistem kekebalan tubuh Anda aktif dengan sendirinya, dan, dalam kasus PsA, menyerang sendi dan kulit. Itulah yang memicu gejala paling umum dari psoriatic arthritis: nyeri, kaku, dan bengkak. Dan jika arthritis psoriatis tidak diobati secara dini dan efektif, peradangan pada akhirnya dapat menyebabkan kerusakan permanen pada sendi dan jaringan.7. 'Apakah Kamu Yakin Bukan Hanya Malas?' Peradangan yang meluas di tubuh, yang umum terjadi pada penderita arthritis psoriatis, dapat menyebabkan kelelahan serius yang tidak berhubungan dengan kemalasan. Mencoba bangun untuk pergi ke kamar mandi saja sudah membuatku lelah seperti baru saja berlari,” kata Talbert. Tip yang bagus untuk menghadapi siapa pun yang menganggap kemalasan adalah penyebabnya? Katakan pada mereka bahwa Anda akan dengan senang hati menukar kelelahan yang mendalam 8. 'Anda Hanya Harus Mencoba X' Memberi tahu seseorang dengan psoriatic arthritis bahwa mereka harus mencoba suplemen, diet, atau strategi tertentu lainnya (“Makan lebih sehat! Sudahkah Anda mencoba yoga? Bagaimana dengan usus besar?”) mungkin menyarankan bahwa mereka gaya hidup adalah masalahnya – dan penyesuaian sederhana akan membuat perbedaan besar. “Menanyakan apakah seseorang telah mencoba menurunkan berat badan atau berolahraga, misalnya, adalah hal yang sia-sia untuk dikatakan kepada seseorang yang menderita psoriatic arthritis,” George menekankan. Sayangnya, orang-orang berpikir ada pengobatan yang mudah untuk arthritis psoriatis, kata George. Namun penyakit ini merupakan penyakit sistemik yang kompleks dan pasien radang sendi psoriatis lebih mungkin menderita penyakit kardiovaskular, kondisi metabolik, dan depresi. Ada kemungkinan bahwa seseorang benar-benar percaya bahwa mereka telah mendengar tentang pengobatan atau pengembangan baru dan bahwa mereka sedang mencoba untuk membantu. Namun ada cara yang lebih sensitif untuk melakukannya. Tidak ada salahnya untuk memberi tahu mereka bahwa Anda dan tim layanan kesehatan Anda (yang mungkin termasuk ahli reumatologi dan dokter kulit) memiliki rencana perawatan yang sesuai untuk Anda. 'Saya Tahu Bagaimana Perasaan Anda' Banyak orang yang bermaksud baik mengatakan ini dalam upaya untuk berhubungan dengan seseorang yang menderita radang sendi psoriatis. Namun kecuali orang tersebut benar-benar mengidap penyakit tersebut, mereka tidak dapat mengetahui bagaimana rasanya. Secara kebetulan, hal ini terjadi bahkan ketika orang yang bersimpati menderita jenis radang sendi lain, seperti osteoartritis, yang menimbulkan gejala berbeda. TERKAIT: Seperti Apa Sebenarnya Rasanya Psoriatic Arthritis Apa yang Harus Dikatakan kepada Penderita Psoriatic Arthritis, Dan Apa yang Harus Dilakukan Beri tahu teman dan orang terkasih bahwa ada cara untuk membicarakan PsA yang dapat menumbuhkan koneksi dan kenyamanan. Akui sejak awal bahwa orang tersebut sedang menghadapi situasi sulit. “Saya akan mendorong orang-orang untuk memastikan betapa sulitnya menangani radang sendi psoriatis,” kata George. Tapi tidak apa-apa untuk bersikap optimis. George mencatat bahwa “ada begitu banyak pilihan pengobatan bagus yang ada saat ini.” Dengarkan apa yang dikatakan oleh penderita arthritis psoriatis – dan percayalah. Merasa disalahpahami dan merasa tidak didengarkan dapat memperburuk kecemasan dan stres, yang umum terjadi pada PsA. Faktanya, kemungkinan ada hubungan dua arah: Kecemasan menyebabkan kambuhnya PsA, dan memiliki kondisi kronis seperti PsA meningkatkan kecemasan. Penting untuk menerima apa yang dikatakan oleh penderita PsA kepada Anda, daripada menantang mereka tentang kondisinya, atau lebih buruk lagi, mengabaikannya. Sebelum Anda membombardir seseorang dengan pertanyaan, berhentilah sejenak. “Mintalah izin sebelum Anda terjun,” saran George. Pastikan juga pertanyaan Anda tidak bersifat menghakimi atau berupa nasihat. Tindak lanjuti dengan pertanyaan positif dan terbuka dengan mengatakan: “Bagaimana perasaan Anda hari ini?” “Apakah Anda siap untuk melakukan ____?” “Saya melihat Anda kesulitan hari ini. Apa yang bisa saya bantu?” Tindakan sederhana, seperti menemani seseorang mengunjungi dokter atau menawarkan bantuan untuk melakukan pekerjaan rumah, adalah cara yang bagus untuk mendukung seseorang yang menderita psoriatic arthritis. Saya di sini untuk Anda jika Anda membutuhkan saya.
Apa yang Tidak Boleh Dikatakan kepada Penderita Artritis Psoriatik
About Author
Assalamu'alaikum wr. wb.
Hello, how are you? Introducing us Jatilengger TV. The author, who is still a newbie, was born on August 20, 1989 in Blitar and is still living in the city of Patria.
You might Also Enjoy.....